De la psychologisaton et de la médicalisation du social

Sans compter des processus de déviance et de marginalisation, de médicalisation, de psychologisation, et de psychiatrisation, il faut prendre un compte un processus « directeur » de normalisation qui sous-tend tous les processus mentionnés précédemment des personnes ayant des incapacités ou vivant une situation de handicap.

Rappelons que les incapacités désignent les déficiences d’une personne, tandis que les handicaps sont causés par des facteurs environnementaux qui limitent les occasions et la capacité des personnes d’interagir efficacement avec leur environnement. Une situation de handicap, c’est une condition désavantageuse pour une personne donnée qui limite ou empêche l’exécution d’un rôle qui est normal, en fonction de l’âge et du sexe ainsi que des facteurs sociaux et culturels touchant cette personne. Alors qu’une incapacité est habituellement associée spécifiquement à la personne, une situation de handicap est généralement fonction du rôle, de la situation ou de l’environnement dans lesquels se trouve la personne (et est créé par ce rôle, cette situation ou cet environnement). Une personne qui se trouve dans un environnement bruyant, par exemple, se voit placée en situation de handicap si elle veut utiliser un téléphone public.

Une fausse conception de la normalisation (normalisation négative et stigmatisante), malheureusement répandue et largement appliquée, se définit ici comme le processus qui vise à rendre les personnes catégorisées « anormales », comme « normale », les obligeant à se conformer aux normes subjectives de la société ou d’une ou plusieurs entités groupales dominantes (rapport de domination). La normalisation négative soutient le « déversement » de personnes dans la communauté ou dans les écoles sans aucun soutien. La normalisation a été blâmée pour la fermeture de services (tels que les institutions) qui mène à un manque de soutien pour les enfants et les adultes en situation de handicap et/ou avec une ou plusieurs incapacités.

Cependant, les services de soutien facilitant des chances de vie dite « normale » pour les personnes en situation de handicap — tels que les services d’éducation, de logement, de soutien à l’emploi et de sensibilisation — ne sont pas nécessairement incompatibles avec la normalisation positive, bien que certains services particuliers (tels que les écoles spéciales) peuvent être en fait au défavorable, plutôt que de renforcer une vie normale en gardant à l’esprit la notion de « rythmes » normaux de la vie.

Ainsi, la réelle normalisation (normalisation positive) vise essentiellement l’intégration des personnes en situation de handicap; le « principe de la normalisation » vise essentiellement à rendre disponible à toutes les personnes situation de handicap des « patterns » de vie et des conditions quotidiennes de vie qui sont aussi proches que possible de la situation ordinaire et des modes de vie ou de la société, à l’aide des moyens d’adaptation et d’accommodations (Bengt Nirje, The basis and logic of the normalisation principle, Sixth International Congress of IASSMD, Toronto, 1982).

En effet, il semble donc qu’il ne faut pas étouffer, ni détruire la différence, mais bien de l’encadré afin de diminuer la souffrance, de restreindre les obstacles, à porter des améliorations au contexte et à l’environnement. La normalisation implique l’acceptation des personnes en situation de handicap, avec leurs incapacités, leur offrant les mêmes conditions que celles offertes aux autres citoyens. Elle implique une prise de conscience du rythme normal de la vie — y compris le rythme normal d’une journée, d’une semaine, d’une année, et le cycle de vie lui-même. Il s’agit des conditions normales de vie — de logement, de scolarisation, d’emploi, de l’exercice, des loisirs et de la liberté de choix. Cela inclut « la dignité de risque », plutôt que de mettre l’accent sur la « protection » (Bank-Mikkelsen, 1976, Misconceptions on the principle of normalisation, address to IASSMD Conference, Washington, D.c.).

Des malformations à la naissance, des séquelles d’accident ou de guerre, des conséquences de maladies chroniques ou du vieillissement pathologique, les troubles neuro-développementaux et des apprentissages peuvent rendre difficile la vie en société, notamment se former, travailler, se divertir, socialiser. Pour qualifier ces différences, de nombreux termes sont employés, infirmité, inaptitude, incapacité, dépendance, handicap, traduisant différentes façons d’aborder la relation entre, d’une part, le corps dans sa dimension physique et psychique et, d’autre part, la société et son environnement.

C’est le mérite de Philippe Wood d’avoir proposé un cadre conceptuel associant à la perspective limitative biomédicale à une perspective sociale complémentaire. Du coup, deux voies s’offrent pour combattre la situation de handicap : soit diminuer la déficience et l’incapacité, soit modifier l’environnement et les normes sociales (comme les exigences à l’école ou au travail). Mais cette vision était encore trop déficitaire et ne prenait pas en compte la situation sociale des personnes en situation de handicap, souvent stigmatisées et opprimées. Le handicap est d’abord un rapport au social. C’est ce que cherche à prendre en compte la nouvelle Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) de l’OMS, visant essentiellement à remplacer le modèle de Wood.

Derrière ce débat conceptuel se cachent d’importantes questions de société qui ne concernent pas simplement les personnes en situation de handicaps, leurs familles et les professionnels qui souhaitent leur venir en aide. C’est le « vivre ensemble » qui est débattu. Les mesures d’accessibilité profitent à tout le monde. Plus globalement, faut-il normaliser (normalisation positive) chacun d’entre nous, et en particulier les personnes handicapées, ou revenir sur les normes (Organisation internationale de normalisation — ISO/CEI 71, Principes directeurs dans la normalisation pour répondre aux besoins des personnes plus âgées et celles ayant des incapacités) qui régissent l’organisation de celle-ci? Et il n’est pas sûr que la majorité des professionnels de santé aient compris les enjeux de la CIF et l’utilisent dans leur pratique. Ce sont également les règles administratives et les préoccupations financières qui dominent. Évidemment, changer sa façon de concevoir les personnes en situation de handicaps ou tout simplement âgées, et les normes de performance, de compétitivité, de flexibilité qui régissent notre société est une autre affaire.

Au sein de groupe de la population, le pourcentage des incapacités, de situation de handicaps ou de limitations est de plus en plus élevé. Si les personnes âgées et les personnes souffrant d’incapacités doivent pouvoir être à même d’avoir leur place dans la société sur un pied d’égalité, il faut améliorer l’accessibilité des produits, des services et des environnements. Ainsi, la prédominance et la complexité croissantes de la technologie dans la vie de tous les jours présentent des occasions et des défis.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit l’incapacité comme la réduction temporaire, prolongée ou permanente ou l’absence de la capacité d’accomplir certaines activités ou de remplir certains rôles ordinaires, présentés parfois comme des occupations de la vie courante. La détérioration provient d’une anomalie d’un organe ou des fonctions physiques ou mentales du corps, laquelle entraîne une incapacité. Par handicap, on entend les conséquences sociales et environnementales qu’enclenche la détérioration d’une personne. Une personne atteinte d’une maladie mentale subit un handicap dans sa recherche d’un emploi si les employeurs la supposent d’emblée inapte à tout travail, mais pas s’ils lui offrent une chance. L’incapacité, la détérioration et le handicap sont interreliés. Alors qu’une détérioration peut être irréversible, une incapacité est souvent fonction de la situation, et un handicap peut être éliminé par un changement dans l’environnement. Les causes d’incapacité sont nombreuses. Le degré d’incapacité peut varier énormément d’une personne à l’autre, même s’il résulte d’une même cause.

Ajoutons qu’un diagnostic ou une étiquette (labeling) identifiant une cause d’incapacité n’aide souvent pas à comprendre les limitations fonctionnelles que peut vivre une personne. D’autres étiquettes d’incapacité servent à exclure des individus de la société normale.

L’identification et la classification des incapacités intéressent les scientifiques, les politiciens et les concepteurs de programmes, qui utilisent chacun ces informations à leur manière. Les scientifiques veulent étudier comment prévenir, guérir ou traiter ces incapacités. Les politiciens cherchent à connaître l’importance des groupes de personnes atteintes d’incapacité ainsi que leurs besoins en vue de légiférer et de recueillir des fonds à leur avantage. Quant aux concepteurs de programmes, ils veulent s’assurer que ceux-ci répondront aux besoins et prévoir pour l’avenir l’évolution à la hausse ou à la baisse de la demande de services. Jusqu’à présent, les scientifiques n’offrent pas de système global de classification qui soit d’application universelle.

Les personnes atteintes d’incapacité et leurs défenseurs reconnaissent l’utilité de disposer de données fiables sur le nombre de gens à qui leur incapacité pose des problèmes de manière à plaider en faveur de changements. Beaucoup se méfient cependant d’un système de nomenclature et de classification des incapacités qui risque de déshumaniser et d’isoler des groupes entiers de personnes.

On perçoit souvent les personnes ayant des incapacités comme violant les normes de manière indésirable. Beaucoup d’entre nous se sentent apeurés et mal à l’aise en présence d’une personne aussi différente d’eux, ce qui les pousse à l’éviter. D’où le risque de ne pas voir ses aptitudes, de minimiser les attentes à son endroit et de considérer ses réussites comme bien modestes. Sachant cela, des personnes capables de cacher une incapacité font souvent des pieds et des mains pour s’afficher comme « normales ». Cet état de fait peut cependant engendrer un stress énorme chez la personne qui craint que son incapacité ne soit découverte.

En plus de la protection légale contre la discrimination, ces personnes veulent que leur incapacité soit perçue non pas comme une déviance, mais plutôt comme une différence. Elles affirment que la société peut prendre en compte leur différence en adaptant l’environnement plutôt qu’en changeant l’individu.

Le résultat prend la forme d’un train de mesures destinées à éliminer les obstacles physiques dans les édifices publics, les parcs et les installations récréatives, dans les transports publics et commerciaux, dans les équipements et les programmes d’éducation, dans l’information, le logement et l’emploi. Certains de ces changements résultent de dispositions législatives (codes du bâtiment, mesures touchant l’éducation et l’équité dans l’emploi), d’autres sont le fruit d’efforts de persuasion.

La route conduisant au changement est semée d’embûches, mais certains groupes progressent plus vite que d’autres. Le grand public garde encore des préjugés envers les malades mentaux, qui restent dès lors largement à l’écart de la société normale. Les changements véritables proviennent, en fait, des efforts consentis par les personnes handicapées elles-mêmes.

Pour ces personnes, il ne s’agit plus dorénavant d’adapter leurs comportements aux normes sociales dominantes, mais de contester les définitions qu’en donnent les personnes « normales » et de revendiquer le droit à la différence et aux mesures d’accueil de cette différence.

Le lien entre la culture et la situation de handicap est complexe et se joue à différents niveaux de détermination : l’environnement social et culturel peut être cause de handicap, la prise en charge de la personne est déterminée par la culture; la conception même du handicap dépend de déterminants culturels et oriente l’action à l’égard des personnes handicapées (Mercier, 1999). Les conceptions théoriques et les connaissances qui gèrent les pratiques sont, elles aussi, dépendantes de la culture et des représentations sociales propres à certains groupes sociaux, certaines situations, certains environnements. Par ailleurs, les théories scientifiques elles-mêmes déterminent les représentations sociales dans un champ social déterminé.

Les domaines normatifs, eux-mêmes articulés aux pratiques scientifiques, déterminent nos actions et nos représentations dans le champ du handicap. Pour aborder ce problème, nous nous référons donc à la référence normative de la définition du handicap telle qu’elle est décrite par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) opérée par la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF).

Pour plus d’informations : psychologisation et médicalisation.pdf


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