Exploring models of disabilities!

Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) is typically a life-long condition that results in functional limitations. Function limitations may be mild or they can be quite severe, depending on the severity and management of ADHD symptoms and comorbidities. Workplace settings present a wide variety of diverse occupational research challenges. Because the impact of the condition will vary from setting to setting, obtaining a consistent and reliable picture of adaptive or maladaptive functional performance directly attributable to ADHD is difficult.

While there seems to be evidence of many success stories of adults with ADHD who are self-employed and have found a controllable « niche » that they flourish in, most of those seeking entry or upward mobility in the workplace have to live and play by the rules of a world that has little understanding or sensitivity of the emotional impacts of having this hidden disability and the costs to the individual trying to « keep it together ».

The intent of this paper is twofold. First, it seeks to familiarize the reader with the concepts of impairment, disability, handicap, functional limitations, functional capacities, and functional assessment. Second, provide a quick review of disability models (or disablement models), and third, to discuss the concept of Functional Limitation (FL) in relation with ADHD, and with disabilities models.

MODELS OF DISABILITY

Disablement Model is a conceptual explanation of the process and underlying mechanisms by which disease, injury or birth defect impacts a person’s ability to function (perform their expected role in society). Different contributions could be divided into three groups of models : models in which disability is an attribute of the person, models in which disability is related to the environment, and models in which disability is linked to the person-environment relationship.

Models of disablement are helpful in understanding the process of how a person loses abilities, and are important in the selection of interventions to address those losses. Models of disablement are tools for defining impairment and, ultimately, for providing a basis upon which government and society can devise strategies for meeting the needs of disabled people. Models of disablement define disability, determine casual and responsibility attributions, influence professional practice, drive payment systems, and guide legislation (Dembo, 1982; Hahn, 1993; Nagi, 1969; Zola, 1989). Models of disability are the underlying structure for large, complex diagnostic/defining systems. Models of disablement refers to systems of definitions and theories about human disability that are used to provide a framework for discussion or to explain disabilities in relation to clinical diagnosis, rehabilitation medicine, employment issues, public policy-making, and similar concerns.

Surprisingly, the power of models of disablement is rarely acknowledged or addressed; nor, are these models questioned or challenged (Gill, Kewman, & Brannon, 2003; Harper, 1991; Pledger, 2003). Indeed, most practitioners are only marginally aware that there are other models and that patients/clients/consumers may, and often do, subscribe to a different model. A therapeutic alliance, therefore, is difficult to establish if the professional and client define the disability differently and, as a result, envision different treatments and services. Most practitioners function in the way in which they have been educated and trained (Bauman & Drake, 1997; Bluestone, Stokes, & Kuba, 1996; Gill et al., 2003; Hogben & Waterman, 1997; Kemp & Mallinkrodt, 1996; Parsons, Hernandez, & Jorgensen, 1998).

The literature is replete with attempts to apply a wide variety of sociological and psycho-sociological theories to disablement phenomena. Disablement has been explained in terms of deviance theories, labeling and functionalist theories, symbolic interactionalism, somatopsychological and attitude theories, marxist and
other materialistic theories, and more recently feminist theories, postmodern interpretations and many others.

GROUPS OF DISABLEMENT MODEL :

  • The Charity Model of Disability : The charity model looks at disability as a personal tragedy ;
  • The Moral/Religious Model of Disability : The religious model views disability as a punishment inflicted upon an individual or family by an external, usually supernatural, force. Sometimes the presence of « evil spirits » is used to explain differences in behavior, especially in conditions such as schizophrenia. Acts of exorcism or sacrifice may be performed to expel or placate the negative influence, or recourse made to persecution or even death of the individual who is « different ». In some cases, the disability stigmatizes a whole family, lowering their status or even leading to total social exclusion. Or it can be interpreted as an individual’s inability to conform within a family structure. Conversely, it can be seen as necessary affliction to be suffered before some future spiritual reward. ;
  • The Medical Model of Disability (also known as the biomedical model, and as the functional-limitation model): The medical model of disability has a long history, is the most well-known to the general public, and carries with it the power and prestige of the well-established medical profession. This model, rooted in the scientific method and the benefactor of a long tradition, has had dominance in shaping the understanding of disability.The medical model for many years has been the dominant approach to disability. The medical model of disablementhas an emphasis on pathology-based causes of impairments that can lead to a disability. This model reflects a treatment approach to the disability with the aim of ameliorating the pathology or impairment in order to cure or lessen the disability. Clinically, the medical model guides the selection of interventions toward the aim of lessening or curing the pathology or impairment and its resulting functional limitation.The medical model assumes that the first step solution is to find a cure or – to use WHOterminology – make disabled people more « normal ». This invariably fails because disabled people are not necessarily sick or cannot be improved by remedial treatment. The only remaining solution is to accept the « abnormality » and provide the necessary care to support the « incurable » impaired person. Policy makers are limited to a range of options based upon a program of rehabilitation, vocational training for employment, income maintenance programs and the provision of aids and equipment.The medical model holds that disability results from an individual person’s physical or mental limitations, and is largely unconnected to the social or geographical environments. It is sometimes referred to as the Biological-Inferiority or Functional-Limitation Model. This model locates the « problem » of disability in the deviant body of the individual, rather than in society itself or in the way the deviant mind or body is perceived. When people such as policy makers and managers think about disability in this individual way they tend to concentrate their efforts on ‘compensating’ people with impairments for what is ‘wrong’ with their bodies by targeting ‘special’ welfare benefits at them and providing segregated ‘special’ services for them and so on. The medical model of disability also affects the way disabled people think about themselves. Many disabled people internalize the negative message that all disabled people’s problems stem from not having ‘normal’ bodies. Disabled people too can be led to believe that their impairments automatically prevent them from participating in social activities.
  • The functional-limitation model (medical model) has dominated the formulation of disability policy for years. Although we should not reject out-of-hand its therapeutic aspects which may cure or alleviate the physical and mental condition of many disabled people, it does not offer a realistic perspective from the viewpoint of disabled people themselves. To begin with, most would reject the concept of being « abnormal ». Also, the model imposes a paternalistic approach to problem solving which, although well intentioned, concentrates on « care » and ultimately provides justification for institutionalization and segregation. This restricts disabled people’s opportunities to make choices, control their lives and develop their potential.
  • The biomedical modelhas had dominance in shaping the public’s understanding of disability because of the following factors: a) the long history of the Biomedical model, b) its reliance on the prestigious and authoritative academic disciplines of medicine and science, c) its strong explanatory power, and 4) the public’s intuitive understanding of medical diagnoses. Moreover, many disability scholars feel that the dominance of the Biomedical Model will continue, and increase, as the profession of medicine evolves into more specializations. This model has fragmented the disability community into diagnostic categories and thus robbed them of their collective history and memory. The rather dated criticisms of the biomedical Model of Disability, including the pathologization, categorization, objectification, and privatization of disability.Due to this « individualization, » « privatization, » and « medicalization » of disability, the Biomedical Model has remained silent on issues of social justice. Until recently, the biomedical model itself has been silent on issues of social justice. While no one believes that medical professionals deliberately created injustice and discrimination, nonetheless, the result has been injustice. Scholars feel that disability has been “misrepresented” as only a health concern and because of this discrimination and prejudice based on disability result, but also frequently remain unrecognized. Further, to the general public, this discrimination and prejudice does not appear to be prejudice and discrimination because it is the medical professions who have been given the mandate to respond to all the needs of people with disabilities.Defining disability as solely a medical concern that requires high levels of expertise, training, and technology also lends scientific credibility to the idea that all of the difficulties experienced by people with disabilities are the result of their physical abnormalities or physical inferiority. Higgins (1992) summarized this when he remarked that we make people with disabilities foreigners in their own country. The well-defined normative basis of disability of the biomedical model also relieves society of any need to provide accommodation. The entire focus is on changing the individual (rehabilitation) rather than changing the environment (accommodation). In the biomedical model, disability is thought to be dysfunction, abnormality, pathology, disease, or defect. Simply stated, it is better not to have a disability. Disability is deviance, not a valued difference. Disability is defined as an observable deviation from biomedical norms of structure or function that directly results from a disease, trauma or other health condition (Boorse, 1975, 1977). Goffman (1961, 1963) describe the process of stigmatizing and the creation of “deviance”. Therefore, individuals with a disability understand that they belong to a devalued group, regardless of their individual attributes, achievements, or resources. Often individuals with disabilities eventually accept the disabled role of inferiority and deviance. In the biomedical model, pathologizing and privatizing disability was another way in which to effectively absolve “society” from any responsibility to deal with disability issues.The biomedical model has provided the basis for much of the legislation that mandates services for people with disabilities and also guides the reimbursement and payment systems of government agencies and insurance companies (Berkowitz & Hill, 1986; Wolfensberger, 1972; Zola, 1993). Therefore, both the services and funding the individual with a disability receives are based on the biomedical model. The profession of medicine has, for centuries, been based on the two outcome paradigm of cure or death and vestiges of this paradigm are reflected in payment systems. Therefore, after medical stabilization, much of the funding is withdrawn, not taking into consideration the individual’s greatest needs (Yelin, 1992). Nonetheless, disabilities are chronic conditions which require care and not cure. Health maintenance, patient education, maintaining the highest quality of life, avoiding secondary conditions, and responding to interaction of the disability with the aging process are all medical services that are necessary for someone with a disability, but typically are not funded or underfunded. Simply because the Biomedical Model does not take the environment into consideration, payers will not see the individual benefits (or overall social benefit) of paying for services such as marital counselling or other types of counselling. Environmental and social interventions frequently are not funded. Psychiatric disabilities, which are highly dependent upon the environment of the individual, are not well-funded. Such environmental accommodations could render the individual highly functional (Wright, 1991). ;
  • The Rehabilitation Model of Disability : The rehabilitation model is similar to the medical model; it regards the person with a disability as in need of services from a rehabilitation professional who can provide training, therapy, counselling or other services to make up for the deficiency caused by the disability. Persons with disabilities have been very critical of both the medical model and the rehabilitation model. While medical intervention can be required by the individual at times, it is naive and simplistic to regard the medical system as the appropriate locus for disability related policy matters. Many disabilities and chronic medical conditions will never be cured.
  • The Expert/Professional Model of Disability : The expert/professional model has provided a traditional response to disability issues and can be seen as an offshoot of the Medical Model. Within its framework, professionals follow a process of identifying the impairment and its limitations (using the Medical Model), and taking the necessary action to improve the position of the disabled person. This has tended to produce a system in which an authoritarian, over-active service provider prescribes and acts for a passive client.
  • The Social Model of Disability: The social model views disability as a collection of factors and conditions, many of which are created by society and act as barriers to the individual’s participation in society. The Social Model views disability as a consequence of environmental, social and attitudinal barriers that prevent people with impairments from maximum participation in society.The social modelof disability makes the important distinction between ‘impairment’ and ‘disability’. So, in a social model of disability the key definitions are: Impairment – An injury, illness, or congenital condition that causes or is likely to cause a long term effect on physical appearance and / or limitation of function within the individual that differs from the commonplace. Disability – The loss or limitation of opportunities to take part in society on an equal level with others due to social and environmental barriers.The social modelfocuses on the need for social interventions to enable all persons to participate in society regardless of their abilities. This model guides the selection of interventions toward the aim of lessening the disability, which is a result of both a physical condition as well as social and/or environmental barriers.The social modelhas been worked out by disabled people who feel that the individual model does not provide an adequate explanation for their exclusion from mainstream society – because their experiences have shown them that in reality most of their problems are not caused by their impairments, but by the way society is organized. The social activists and advocates for persons with disabilities have argued that disablement is a political issue, a matter of basic civil rights. Persons with disabilities are a social minority who have been systematically discriminated against in all areas of life (Eisenberg et al., 1982; Barnes, 1991). The limitations they face in education, employment, housing and transportation are not the products of their medical condition, but of social attitudes of neglect and stereotypical images about their capacities and needs (Gartner and Joe, 1987). Since the source of the disadvantage is a failure of the social environment, the appropriate strategies for remedying this are political: change attitudes, change policies and laws.The social modelthus takes account of disabled people as part of our economic, environmental and cultural society. The barriers that prevent any individual playing a part in society are the problem, not the individual. Barriers still exist in education, information and communication systems, working environments, health and social support services, transport, housing, public buildings and amenities.The social modelhas been developed by disabled people in response to the medical model and the impact it has had on their lives. Under the social model, disability is caused by the society in which we live and is not the ‘fault’ of an individual disabled person, or an inevitable consequence of their limitations. Disability is the product of the physical, organizational and attitudinal barriers present within society, which lead to discrimination. The removal of discrimination requires a change of approach and thinking in the way in which society is organized.Unfortunately very little empirical research has been done on the fundamental question of how intrinsic features of an individual interact with features of the social environment to produce disablement. How precisely does the social environment create disablement? Should we expect patterns of disadvantage linked to special physical or mental conditions? How do we identify which aspects of the social environment are responsible for disadvantage? Which interventions will make a difference, and can we measure the improvement? ;
  •  The Sociopolitical Model of Disability : the sociopolitical model sees disability as a result of environmental and social factors: people with impairments are disabled by barriers in society, by its structures and norms. Advocates of the Sociopolitical Model believe that much of the prejudice and discrimination experienced by people with disabilities occurs not in spite of the Biomedical Model, but because of the Biomedical Model. The Sociopolitical Model asserts that the Biomedical Model, by dividing individuals into groups based on diagnostic categories or functional traits, has effectively fragmented people with disabilities into competing interest groups. The various disability groups must compete for tangible resources and services. ;
  • The Biopsychosocial Model of Disability : the biopsychosocial model is being articulated that embraces aspects of social, biological and psychological factors thus recognizing the complexities of simplistic interpretation and definition ;
  • The Economic Model of Disability : Under the economic Model, disability is defined by a person’s inability to participate in work. It also assesses the degree to which impairment affects an individual’s productivity and the economic consequences for the individual, employer and the state. Such consequences include loss of earnings for and payment for assistance by the individual; lower profit margins for the employer; and state welfare payments.The Economic Model is used primarily by policy makers to assess distribution of benefits to those who are unable to participate fully in work. In recent years, however, the preoccupation with productivity has conflicted with the application of the Medical Model to classify disability to counter fraudulent benefit claims, leading to confusion and a lack of co-ordination in disablement policy. ;
  • The Functional Model of Disability — Interactionnal Approach : In Great Britain, sociologists sought their explanations outside of the more individualistic, American approach, adopting more overtly political theoretical accounts. The model also arose within social psychology (Meyerson, 1948, 1988) only to be labelled by some researchers the “interactive” model — a name likely derived from the internationalist school of American sociology (Lemert,1962) — and by others the “environmental” approach, to disability (Amundson, 1992; Bickenbach, 1993; Imrie, 1997) ;This relationship has been described as that of fixer (the professional) and fixee (the client), and clearly contains an inequality that limits collaboration. Although a professional may be caring, the imposition of solutions can be less than benevolent. If the decisions are made by the « expert », the client has no choice and is unable to exercise the basic human right of freedom over his or her own actions. In the extreme, it undermines the client’s dignity by removing the ability to participate in the simplest, everyday decisions affecting his or her life.
  • The Customer/Empowering Model of Disability : The customer/empowering model is the opposite of the expert/professional. Here, the professional is viewed as a service provider to the disabled client and his or her family. The client decides and selects what services they believe are appropriate whilst the service provider acts as consultant, coach and resource provider. Recent operations of this Model have placed financial resources into the control of the client, who may choose to purchase state or private care or both. ;
  • The Administrative Model of Disability : The administrative model focuses upon disability as an assessment process for identifying needs. ;

THERE ARE MANY DISABLEMENT MODEL :

  1. Nagi’s Disablement Model [Saad Nagi, 1965] (pathology -> impairment -> functional limitations -> disability) : Uni-dimensional (pathology-based) and unidirectional model of disability only, does not account for impairments and functional limitations not due to pathology, and does not consider societal barriers: architectural, attitudinal. Active pathology refers to any interruption or interference with normal processes, and efforts of the organism to regain normal state. Impairment is defined as any loss or abnormality of anatomic, physiologic, mental, or emotional structure or function. Functional limitation is defined as a limitation in performance at the level of the whole organism or person. Disability then applies to a limitation in performance of socially defined roles and tasks within a sociocultural and physical environment. In the 1960s and 1970s, Saad Z. Nagi developed an influential model of disability based on his research on rehabilitation outcomes (Nagi, 1964, 1965, 1976, 1987). Nagi’s concepts strongly influenced other models of disability, including those of the WHO and the NCMRR. ;
  2. A second revision of Nagi’s model, Verbrugge and Jette’s Model of the Disablement Process[Verbrugge and Jette] : While integrating this model with I.C.I.D.H., they developed a new disablement model in order to describe how chronic and acute conditions affect functioning in specific body parts, mental function and daily life, and the role of personal and environmental factors in disablement (Verbrugge and Jette, 1994). Verbrugge and Jette elaborated on Nagi’s model in “an attempt to attain a full sociomedical framework of disablement, which they defined as the impact that chronic and acute conditions have on functioning of specific body systems and on people’s abilities to act in necessary, usual, expected, and personally desired ways in their society” (Jette, 2006:729). Altman (2001) notes that Verbrugge and Jette focused on task orientation, while Nagi focused more on role orientation toward limitation. As already noted, Verbrugge and Jette accepted the elements of Nagi’s model: active pathology, impairment, functional limitation, and disability. They operationalized the Nagi model by identifying various types of necessary, usual, expected, and/or personally desired roles and activities under Nagi’s concept of disability that should be tracked and measured. These included (Verbrugge and Jette, 1994). In addition Verbrugge and Jette (1994) tried to make the model more dynamic by identifying factors that affect what they called the “disablement process.” They posited three sets of variables that affected the “pathway” to disablement of a given individual. These were:Risk Factors: Risk factors are “predisposing phenomena that are present prior to the onset of the disabling event that can affect the presence or severity of the disablement process. Examples include sociodemographic background, lifestyle, and biologic factors.” ;Indra-individual Factors : Indra-individual factors “operate within a person, such as lifestyle and behavioral changes, psychosocial attributes and coping skills, and activity accommodations made by the individual following onset of a disabling condition.” ;Extra-individual Factors : Extra-individual factors are in the external “physical as well as the social context in which the disablement process occurs. Environmental factors relate to the social as well as the physical environmental factors that bear on the disablement process. These can include medical and rehabilitation services, medications and other therapeutic regimens, external supports available in the person’s social network, and the physical environment.”Verbrugge and Jette stimulated research into the impact of risk factors, intra-individual factors, and extra-individual factors on impairment, functional limitation, and disability and how they influence the disablement process ;
  3. A third revision of Nagi’s model, Institute of Medicine’s (IOM’s) Enabling-Disabling Model[Brandt and Pope, 1997, IOM] (pathology -> impairment -> functional limitations -> disability) : In 1997, an IOM committee issued a report, Enabling America: Assessing the Role of Rehabilitation Science and Engineering, which responded to a congressional request for an assessment of rehabilitation research and technology development efforts. The report extended the 1991 IOM model by making “clear reference to the importance of the environment in causing, preventing, and reducing disability” (IOM, 1997:1). The IOM report added several dimensions to the Nagi model. First, it proposed three interacting risk factors—biological, environmental (social and physical), and lifestyle/behavioral—that affect each element of the disabling process: pathology, impairment, functional limitation, and disability. Second, it added impact on quality of life as a part of the disabling process (IOM, 1991:84-91). In effect, it added another component to Nagi’s model—features of the social and physical setting affecting an individual’s degree of disability that could be targeted for change. The IOM report helped bring Nagi’s conceptual model of disability to a wider audience and helped stimulate research on the environmental aspects of the disablement process.The committee explicitly adopted the elements of Nagi’s disability model (but called them “components of the disabling process” in the report)—i.e., pathology, impairment, functional limitation, and disability—with disability defined as “a limitation in performing certain roles and tasks that society expects of an individual” (Table 2-1). The IOM report focused on the “enabling process,” by which it meant efforts to reduce disability. Enabling could be accomplished by either restoring function in the individual (i.e., traditional rehabilitation) or expanding access to the environment, or both. The report also introduced the notion of secondary conditions as “any additional physical or mental health condition that occurs as a result of having a primary disabling condition” and that “quite often increase the severity of an individual’s disability and are also highly preventable” (IOM, 1997:3-5).According to the report, “the committee enhanced the 1991 IOM model to show more clearly how biological, environmental (physical and social), and lifestyle/behavioral factors are involved in reversing the disabling process, i.e., rehabilitation, or the enabling process. The enhancements include bidirectional arrows between the various states of the enabling–disabling process to indicate that the disabling process (described in the 1991 IOM model) can be reversed with proper interventions (i.e., the enabling process)” (IOM, 1997:6).The graphic representation of the new IOM model did not include a box for “disability,” in an effort “to help clarify the fact that disability is not inherent in the individual, but rather is a product of the interaction of the individual with the environment” (IOM, 1997:8). The report proceeded to recommend research and engineering needs and opportunities by domain: pathology and impairment research, functional limitation research, and disability research. Disability research would be “explicitly focused on the effects of the environment in producing or reducing disability” (IOM, 1997:12).In the report, the committee noted that the 1991 IOM model had some shortcomings. First, disability was depicted in the 1991 model as a linear process, which was fine for the 1991 report’s focus on ways to prevent disability but did not allow for reversal of disability through rehabilitation. Second, the earlier model gave a “limited characterization of the environment and the interaction of the individual with the environment.” Third, the 1991 model provided a limited “representation of societal limitations” (IOM, 1997:67).The International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) [Philip Wood, WHO, 1980] (disease -> impairment -> disability -> handicap):
  4. In 1976, the World Health Assembly of the World Health Organization (WHO) approved for publication a classificatory instrument incorporating a version of the social model. The result, eventually published in 1980, was the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps(ICIDH) (World Health Organization, 1980). Here was an international classification of disablement, suitable for research and a myriad of other uses, that appeared to embody the insights of the social model.The underlying biopsychosocial model represents a synthesis of medical and social models, rather than a mere adoption of the social approach. The ICIDH made conceptual distinctions, based on Nagi, among impairment, functional limitations (which, however, WHO called “disability”), and disability (called “handicap” by WHO), which allowed recognition that disability is based not just on the attributes of the individual (the medical model) but also on the interaction between the person and society (the biopsychosocial model). The disease is defines as the intrinsic pathology or disorder. Impairment is defined as any loss or abnormality of psychological, physiological, or anatomical structure or function at organ level. Disability refers to any restriction or lack of ability to perform an activity in normal manner. Handicap then applies to disadvantage due to impairment or disability that limits or prevents fulfilment of a normal role [depends on age, sex, sociocultural factors] for the person. On the negative side, the ICIDH used the word “handicap” to label the result of the interaction between the person and the social setting. This label seemed to perpetuate the idea that the problem is more the inability of the person to fit into usual social roles rather than restrictions imposed by environmental barriers and social attitudes, which could be modified to enable an impaired person to participate in work and other normal activities. The model was also still medically based (i.e., diseases, injuries, or other disorders result in impairment, which cause functional limitations, which, in turn, reduce the person’s ability to participate in society). This did not recognize the complexity of the disablement process, especially the role of contextual factors, or the fact that the correlations between degree of impairment, extent of functional limitation, and level of disability are low.Among the many uses of the ICIDH discussed in the literature are health information surveying (Bonte, 1986), population studies (Chamie, 1995), rehabilitative outcomes measurement (De Kleijn-de Vrankrijker, 1989), research on home care for the elderly (Rusinowitz et al., 1993) and psychiatric research (Wiersma, 1986).Yet, despite its promise, almost from its first appearance critics have argued that the ICIDH and it’s model of disablement are deeply flawed (Fougeyrollas, 1995). Despite the attempt to offer a non medical model of disablement, the promise was never fully, or clearly, realized. The root problem was a subtle ambiguity of language that undermined the intended model. Try as the drafters might to insist that disabilities exist because of social expectations of normal performance and that handicaps are socially constructed disadvantages, they persisted in using language that suggest a very different picture : Disadvantage accrues as a result of [the individual] being unable to conform to the norms of his universe. Handicap is thus a social phenomenon, representing the social and environmental consequences for the individual stemming from the presence of impairments and disabilities. (World Health Organization, 1980, p. 29). Although presumably not intended, this passage suggests that people are disadvantaged because of their disabilities alone, and that handicaps are caused by impairments and disabilities. As a result, the user of the ICIDH cannot record, let alone measure, the effect that an unaccommodating environment has on people’s lives. The user can record changes in a person’s level of ability, but would have no way of knowing whether that was the result of changes to the person (rehabilitation), or changes to the social and physical environment (accommodation). As far as the ICIDH is concerned, the social and physical world is immutable and benign. The underlying model does not clearly acknowledge that the presence of social barriers and the absence of social facilitators play any sort of role in the creations of the disadvantages that a person with a disability experiences.In 1993, the World Health Organization began the process of revising the ICIDH. Released in 2000, the ICIDH-2 embodies what is now termed the “biopsychosocial” model, a synthesis of the medical and social approaches to disablement. ;
  5. National Center for Medical Rehabilitation Research (NCMRR) of Bethesda [1993] : The stated mission of the NCMRR, a center within the National Institutes of Health, is to enhance the quality of life of people with disabilities through the development of scientific knowledge. NCMRR developed a model that describes disability and was based both on Nagi’s model and on the I.C.I.D.H. in an attempt to overcome the limits of both, more precisely, the fact of assuming a linear causal relationship among the various consequences of pathologies, and failing to analyze the role of environmental factors in the dynamics of the relationships among the various levels (NCMRR 1993); NCMRR (1993) built on the Nagi model by including the impairment, functional limitation, and disability domains corresponding to the organ, person, and societal levels, but NCMRR added another level or “dimension,” called “societal limitation”. Societal limitations are barriers to full participation in society that result from attitudes, architectural barriers, and social policies. The NCMRR model pulled external barriers out of the environmental domain for special emphasis, highlighting the fact that these barriers could be reduced or eliminated by public policy.
  6. International Network on Disability Creation Process (INDCP) [Patrick Fougeyrola, INDCP, 1991-96-99] : An explicative model of the causes and consequences of disease, trauma and other disruptions to a person’s integrity and development;
  7. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [WHO, 2001] : The World Health Organization (WHO) authorized the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in 2001. The ICF defined disability as a complex interaction between body structures and functions, health issues, and environmental and personal factors which affect the participation of people in activities. The ICF model broadens the health care provider’s focus from the pathological process to the level of health and participation of the person. To the contrary, when viewing a person through a medical model of disablement, disability is viewed as a consequence of dysfunctional health, not a component of health. The ICF provides a tool that measures a person’s functioning and participation within society, regardless of his disability. The ICF provides for a more interacting picture of the person and the contributing factors that influence his daily functioning and participation. It serves to overcome many of the limitations of previous disablement models by examining not only the health condition (wellness, disorder, or disease) but also contextual factors (personal and environmental factors), body structure and function, activities, and participation.

THE CONCEPT OF FONCTIONAL LIMITATION

The concept of functional limitations (FL) has occupied a cardinal role in the field of rehabilitation for many years. Despite the centrality of this concept to the daily work of rehabilitation professionals, it has not been without its share of problems. For example, the very notion of a classification of functional limitations has spawned many, and often, rather diverse efforts by researchers and clinicians (e.g., Crewe & Athelstan, 1981; Marsh, Konar, Langton & LaRue, 1980; Sarno, Sarno & Levita, 1973; Wright, 1980). Furthermore, the ever-evolving conceptualization of the terms of impairment, disability and handicap, and their relationship to functional limitations and functional capacities (i.e., residual functions maintained following a disease or injury) has also thwarted efforts at defining, clarifying and categorizing functional limitations (Granger & Gresham, 1984; Halpern & Fuhrer, 1984; Nagi, 1969, 1976; World Health Organization, 1980). Finally, the various systems developed over the past four decades to assess human functions show a remarkable degree of diversity, and range from those directed at measuring only physical functions to those addressing a wide array of life spheres (i.e., physical, psychological, social, educational, vocational and environmental areas) (Agerholm, 1975; Brown, Gordon & Diller, 1983; Granger & Gresham, 1984; Halpern & Fuhrer, 1984).

The concept “Functional limitation” (FL) may derive from the NAGI, NCMRR, ICIDH, disability models.

According to the ICIDH of the World Health Organization (WHO), a functional limitation is any health problem that prevents a person from completing a range of tasks, whether simple or complex.

SOME DEFINITIONS RELATED TO DISABILITY

Impairment is defined as « any loss or abnormality of psychological, physiological, or anatomical structure or function » (World Health Organization, 1980, p. 47). Impairment reflects disturbances at the body’s organ level (e.g., leg, back, brain). Measures of impairment typically include those concerned with specific restrictions of some physical, mental or emotional capacity (Halpern & Fuhrer, 1984).

Disability is defined as « any restriction or lack of ability to perform an activity in the manner or within the range considered normal for a human being » (WHO, 1980, p. 143). Disability reflects disturbances at the person level. In other words, it relates to deficiencies in normally expected function, performance, or behaviour (e.g., inability to walk, inability to sit for an extended period of time, limited self-awareness, limited ability for acquisition of knowledge). Measures of disability customarily include those addressing restrictions of skills a person manifests when interacting with the environment (e.g., Activities of Daily Living Scales) (Halpern & Fuhrer, 1984).

Learning disability (sometimes called a learning disorder[1] or learning difficulty), is defined as a classification including several disorders in which a person has difficulty learning in a typical manner, usually caused by an unknown factor(s). The unknown factor is the disorder that affects the brain’s ability to receive and process information. This disorder can make it problematic for a person to learn as quickly or in the same way as someone who isn’t affected by a learning disability. Learning disability is not indicative of intelligence level. Rather, people with a learning disability have trouble performing specific types of skills or completing tasks if left to figure things out by themselves or if taught in conventional ways.

A Functional Limitation (FL) is « a consequence of a health problem and represents an inability to meet a standard of an anatomical, physiological, psychological, or mental nature (impairment). This can lead to reduction in behavioural skills or performance of tasks (disability) or deficits in fulfilment of social role (handicap) » (Granger, 1984, p. 16). As such, FL represents a substandard organismic performance (Nagi, 1976), particularly in performing life activities, using skills and fulfilling social roles. FL, then, is the result of an interaction between an impairment and the environment (Granger, 1984; Indices, 1979).

A Functional Capacity (FC) is the « degree of ability to perform a specific role or task which is expected of an individual within a social environment » (Indices, 1979, p. 7). Hence, FC represents the residual physical, cognitive or behavioural capabilities of an individual in his or her task performance and environment negotiation.

Functional Assessment (FA) is « the measurement of purposeful behaviour in interaction with the environment, which is interpreted according to the assessment’s intended uses » (Halpern & Fuhrer, 1984, p. 3). The three primary categories of behaviour include (a) physical, cognitive or emotional capacity; (b) performance of useful skills or tasks; and (c) performance of social roles. Environments in which behaviour is performed include the home, community and workplace (Halpern & Fuhrer, 1984). Thus, while FL and FC address the object or outcome of assessment, FA refers to the actual process of the assessment.

Whereas impairment and disability are terms that pertain to organic and behavioural dysfunctions, respectively, FL and FC imply two additional components, namely, analysis of diagnostic (for impairment) and performance (for disability) indicators, and assessment of abilities and activities (see, for example, Granger, 1984; Halpern & Fuhrer, 1984). Put differently, impairment and disability are general terms that are more concerned with diagnosis and classification of organic conditions and their assumed skill performance. FL and FC, alternatively, are applied terms where specific degrees of limitation or residual capacity are addressed and assessed as they relate to particular life contexts.

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NOTES

For the purpose of determining eligibility for accommodation, the symptoms and functional limitations must meet the Americans with Disabilities Act (ADA) definition of a disability.

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REFERENCES

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Du ritalin pour le système de l’éducation?

« La prévention permet d’échapper à une destinée négative et aide à acquérir des compétences et des connaissances qui donnent accès à destinée en général plus enviable. » (Veinot, décembre 1999, p. 1) [TRADUCTION LIBRE]

Au Québec et, plus généralement, les sociétés occidentales ont fait de la médecine un modèle qui envahit progressivement tous les domaines, au point que peu de questions lui échappent aujourd’hui : on traite les enfants hyperactifs et délinquants par la médecine; on traite les dysfonctionnements de la famille ou de l’entreprise par la médecine; on traite les difficultés d’insertion sociale par la médecine, etc. À cet égard, une société qui renvoie tous ses problèmes à la médecine n’est-elle pas une société malade?

Depuis plusieurs années maintenant, l’on observe une augmentation de la consommation de comprimés, dont, entre autres, les antidépresseurs et le méthylphénidate. Ainsi, la firme de recherche IMS Brogan rapporte en décembre 2010 que les Québécois sont plus que jamais les champions du Ritalin au Canada. En 2010, les Québécois ont consommé près de 32 millions de comprimés de cette famille de médicaments (méthylphénidate), ce qui constitue un nouveau record. Le nombre de prescriptions pour obtenir ces comprimés, qui sont remis surtout aux enfants agités à l’école chez qui on diagnostique un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), est également en hausse 1,2,3.

La consommation de ces médicaments est beaucoup plus importante au Québec qu’ailleurs au Canada. Alors qu’elle compte pour moins du quart de la population, la province accapare désormais 35,3 % de l’ensemble des comprimés et 44 % des ordonnances distribuées au pays1.

Pour traiter les symptômes du TDAH, le médicament le plus souvent prescrit est la Ritalin (méthylphénidate), un psychostimulant. Le Ritalin est utilisé dans des proportions élevées au sein de certaines communautés, et nous devons en savoir plus sur ces communautés, et nous avons besoin de savoir si cela convient ou non.

Devrions-nous voir là l’un des symptômes du modèle québécois, celui de se rendre au modèle médical en ce qui concerne la gestion du TDAH, a gestion de troubles de l’apprentissage, la gestion des troubles psychologiques, voir même les troubles de comportements, et celui de faire usage de la médicalisation, de la psychologisation?

L’école est-elle devenue un environnement psychopathologique en lui-même? Tente-t-on de considérer des symptômes de surfaces comme des causes, sans vraiment prendre en considération les racines profondes du problème? Au lieu de se concentrer sur la coercition ayant pour objectif la régulation du comportement des enfants, l’on cèle la dégradation des conditions éducationnelles et de l’environnement socioéconomique et familial. En fait, les enfants sont-ils plus malades que l’on pense? Les conditions environnementales sont-elles si dénaturées, si corrompues, si troublées, que le modèle favorisant le développement sain et normal du cerveau n’est plus présent? La manière dont on élève et éduque les enfants les prive-t-ils des pratiques qui les amènent au bien-être? En considération du phénomène croissant de « bullying » (agression), et de l’accroissement de psychopathologies chez les enfants, peut-on assumer qu’il y a une dégradation des conditions environnementales des enfants, brimant ainsi le développement normal et sein de ces derniers?

Là où l’on devrait trouver une multiplicité de méthodes éducatives et pédagogiques, l’on trouve le nivellement par le bas et l’homogénéisation par la méthode. Là on l’on devrait considérer l’enfant comme un sujet qui se construit, l’on considère l’enfant comme un « objet ». Or un objet épistémique ne se développe qu’en conséquence d’une action alors qu’un sujet se construit, essentiellement dans l’interaction sociale (Lenoir, Larose, & Hébert, 2000).

La réponse « Ritalin » est-elle une réponse d’un système éducatif devenu propice au décrochage scolaire cachant une déresponsabilisation et une abdication fondées, entre autres, sur le déni de la dégradation scolastique? La réponse « Ritalin » est-elle une réponse d’un système frustrer de ne pas voir les enfants s’adapter à une machine à broyer la différence?

DU DIAGNOSTIC

Notons que le diagnostique du TDAH est consigner dans la bible des psychiatres, le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR, American Psychiatric Association, 2000; et prochainement le DSM-V). La perspective psychodynamique se fonde, entre autres, sur l’observation du comportement pour établir un diagnostic. Le diagnostic est parfois une zone floue. Il est commun pour ceux qui font le diagnostic du TDAH d’utiliser des listes de vérification de comportement lorsque l’on étudie la possibilité de TDAH. Et c’est là que le problème se pose et génère certaines dérives.

De plus, pour la plupart des personnes atteintes du TDAH, des comorbidités peuvent se développer et accompagner le TDAH, et ce, tout au long de la vie. Ainsi, les comportements anxieux peuvent se superposer aux comportements du TDAH, voire même s’entre exacerber. Également, certaines psychopathologies peuvent générer des comportements que l’on retrouve dans la nomenclature du comportement du TDAH. Ainsi, la difficulté à moduler les émotions peut également être caractéristique de certaines psychopathologies, et de la nomenclature diagnostique du TDAH. L’intervention psychologique et psychosociale s’avère donc appropriée, opportune, et nécessaire. C’est pourquoi j’estime qu’établir un diagnostic que sur l’observation du comportement s’avère parcellaire, biaisé, et inopportun. On doit alors également établir une évaluation neuropsychologique en bonne et due forme pour étayer le diagnostic du TDAH. L’intervention multidisciplinaire et multimodale vise essentiellement à minimiser les erreurs de diagnostic du TDAH.

Non seulement il existe un phénomène de « sur-diagnostic » (faux positif), mais également de « sous-diagnostic » (faux négatifs).

LE MODÈLE MÉDICAL

Le modèle médical (et pharmacothérapeutique) relève de l’approche traditionnelle du diagnostic et du traitement de la maladie telle qu’elle est pratiquée par des médecins dans le monde occidental depuis l’époque de Koch et Pasteur. Le modèle médical est fondé sur la notion de maladie. Le médecin se concentre sur le dysfonctionnement anatomique, physiologique et biochimique du patient, et ce, en utilisant une approche de résolution de problèmes. Les antécédents médicaux, les examens physiques, et les tests diagnostiques servent de base à l’identification et au traitement d’une maladie spécifique. Le modèle des soins infirmiers diffère du modèle médical parce que le patient est perçu globalement (holistiquement) comme une personne en relation avec l’environnement, les soins infirmiers sont alors formulés sur la base d’une évaluation holistique de toutes les dimensions de la personne (physique, émotionnel, mental, et spirituel) qui suppose de multiples causes aux problèmes rencontrés par le patient. Les soins infirmiers se concentrent ensuite sur toutes les dimensions, pas seulement physiques. Ce serait désenchantement concernant le modèle médical qui a été le principal déclencheur du développement des théories des soins infirmiers.

« Le modèle médical qui a, pendant toute une période, contribué au développement d’une pédagogie progressiste est devenu aujourd’hui un obstacle à celle-ci. » Le modèle médical paralyse la réflexion sur d’autres modes d’intervention qui, eux, prendraient en compte, tout à la fois, la dimension holistique de la personne, la dimension collective, l’environnement, la recherche des causes profondes et le travail sur le long terme tout au long de la vie.

Les orthopédagogues se situeraient entre un modèle médical et un modèle pédagogique enseignant, mais pour les élèves en difficulté le modèle médical inadapté, en fait l’institution scolaire rechercherait des pédagogues médiateurs. Au Canada, le psychologue scolaire est un psychologue au sens corporatif du terme. Il détient une formation disciplinaire complète de psychologue et intervient en tant que professionnel dans un champ distinct de celui de l’éducateur ou de l’enseignant. En Amérique du Nord, la psychologie scolaire n’existe qu’en fonction d’une définition contextuelle excessivement restreinte, l’adaptation des conduites sociales et à moindre titre, des conditions favorisant l’adaptation scolaire de l’enfant, à l’intérieur du contexte scolaire lui-même. L’intervention en psychologie scolaire est donc généralement plus une intervention curative ou thérapeutique que préventive. C’est un peu comme si l’homme se coupait inexorablement de lui-même, toujours plus distant. C’est un peu comme si l’on considérait l’enfant extirper de ses racines socioéconomiques et familiales, comme si l’on compartimentait une partie de l’enfant pour l’usage du système de l’éducation.

Malgré ses limites, le modèle biopsychosocial serait le modèle médical le plus abouti dont nous disposons à ce jour. Il reste pourtant mal compris et mal utilisé. Sur le plan théorique, cet ensemble d’hypothèses explicatives de la santé considère facteurs biologiques, psychologiques et sociaux sur un pied d’égalité, dans un système de causalités complexes, multiples et circulaires. Il s’agit d’une représentation de l’être humain dans laquelle les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux sont considérés comme participant simultanément au maintien de la santé ou au développement de la maladie. Une pratique clinique inspirée du modèle biopsychosocial intègre en permanence les perspectives biologique, psychologique et sociale et nécessite une participation active du patient, dont le corollaire est une importance accrue des aspects éducationnels. La relation thérapeutique est donc profondément modifiée. Une meilleure diffusion du modèle biopsychosocial nécessite un ajustement de l’enseignement, de la recherche et du financement de l’acte intellectuel. Notons simplement que le modèle biopsychosocial remplace des systèmes de causalités simples et linéaires par des causalités multiples et circulaires, parfois difficiles à identifier et à contrôler. Ceci implique pour le clinicien (et le malade) une navigation souvent inconfortable entre complexité et incertitude.

Le modèle écosystémique présente un regroupement des modèles théoriques systémique et écologique. Si l’approche écosystémique sert de cadre de référence conceptuel à une bonne partie du discours portant sur l’intervention éducative auprès de l’enfant, son application est souvent parcellaire, voire même réductrice, et peu d’études envisagent l’analyse des relations de l’enfant avec son environnement de façon holiste. Plusieurs modèles écosystémiques ont été élaborés, mais celui de modèle de Bronfenbrenner (1979) est, à l’origine, centrée sur la relation entre l’enfant (ou l’individu en développement) et des environnements distincts, mais dont la complémentarité est assurée par la médiation du sujet. Il s’agit d’un modèle, non pas du développement de l’individu, mais plutôt des contextes dans lesquels ce développement se produit et où il effectue des transactions et des transitions.Cela étant, les environnements ou les contextes peuvent être considérés de façon plus ou moins cloisonnée, comme il est possible de les voir en tant que zone de contextualisation d’une même réalité. L’approche systémique offre un cadre d’analyse qui détourne l’attention de l’individu et de ses caractéristiques (donc du modèle médical, voire même biopsychosociale) pour la porter vers les interactions. Elle permet une analyse plus globale où l’individu et son environnement physique sont vus comme un tout en interaction. Le système étant une entité, un changement dans une partie du système affecte le système comme « tout » et chacune de ses parties. Le modèle écologique oriente l’analyse des besoins du sujet vers son environnement l’individu devient indissociable de ses milieux de vie; ses apprentissages sont liés à son environnement et il agit sur cet environnement.

La perspective écosystémique et biopsychosociale favorise une intervention en amont, précoce, préventive, globale et holistique. Au-delà de la médicalisation du modèle médical, la perspective écosystémique et biopsychosociale préconise d’étudier les phénomènes sociaux et les individus en tant que systèmes en interaction avec d’autres systèmes, donc de les étudier dans leur globalité et non pas considérés isolément. L’encadrement doit viser l’appropriation de connaissances et de compétences (« empowerment ») afin d’acquérir les capacités à prendre en charge leur projet éducatif ainsi que leur autodétermination (« enabling ») et autonomies.

LE TROUBLE DU COMPORTEMENT

« […] des enseignants mettent de la pression sur les parents pour que leurs enfants prennent des médicaments lorsque ceux-ci commencent à présenter un « trouble de comportement »1,2,3. « C’est sûr qu’on diagnostique de plus en plus le TDAH. C’est une problématique de plus en plus connue et reconnue par les enseignants. […] certains enfants pourraient très bien fonctionner sans être médicamentés. »1,2,3. « Est-ce que tous les enfants qui ont les symptômes d’un TDAH devraient consommer du Ritalin? Pas nécessairement. Parfois, on pourrait mettre en place des choses à l’école, pour éviter de se rendre à la médication. »

En fait, tant que l’enfant ne perturbe pas le cadre ni ne présente de difficultés apparentes, il n’est pas catégorisé, étiquetté, stigmatisé, comme ayant un « trouble de comportement ». Or, le TDAH affecte le comportement du sujet atteint. Mais qu’ente-t-on par trouble du comportement?

Une étude d’un économiste de l’Université de l’État du Michigan, Todd Elder, conclut que jusqu’à un million de petits Américains pourraient être traités avec des comprimés sans justification. Dans un échantillon de 12 000 enfants, il a constaté que les plus jeunes d’un groupe de maternelle ont 60 % plus de « chances » d’être diagnostiqué TDAH que leurs pairs aîné. Tout au long du cheminement scolaire, le constat serait similaire, monsieur Elder note que les plus jeunes consomment deux fois plus souvent des médicaments de la famille du Ritalin. Ainsi, on assimilerait les symptômes d’immaturité émotionnelle et intellectuelle aux symptômes du TDAH. Il y aurait une grande différence entre la maturité d’un enfant de 5 ans et celle d’un enfant de 6 ans4,5,6.

Le psychologue et professeur en adaptation scolaire à l’Université Laval, Égide Royer, explique : « Il y a une surmédicalisation des problèmes d’apprentissage. » Les garçons, plus turbulents, en feraient particulièrement les frais. « On réagit de manière médicale à un problème qui est probablement mental. […] On semble confondre maturation normale de l’enfant avec problème de comportement. » L’on mésestimerait la réaction normale face à des problèmes psychologiques et psychosociaux, tel que les difficultés avec leurs parents et de leurs parents, une situation de crise, au stress, voire même le manque de sommeil, qui serait trop souvent assimilé au TDAH.

Le professeur Gérald Boutin, de l’UQAM, croit que les enseignants qui insistent auprès de parents pour que leurs enfants soient médicamentés ne le font « pas de gaieté de coeur. » « Quand ils arrivent là, c’est que les autres moyens auxquels ils auraient pu avoir accès ne sont pas disponibles » plaide l’expert1,2,3. « On en met beaucoup sur le dos des enseignants, mais c’est vraiment par désarroi qu’ils se tournent vers cette option », estime M. Boutin, qui pointe du doigt le manque de ressources dans les écoles pour expliquer le phénomène1,2,3.

Mais est-ce le rôle des Professeurs de produire un diagnostic de « trouble de comportement » et de favoriser la consommation de méthylphénidate? Les professeurs sont-ils formés pour non seulement produire une évaluation des capacités cognitives d’un élève, mais également de produire un diagnostic psychologique, neuropsychologique, voire même psychiatrique? Notons qu’un enfant peut mal vivre une condition non diagnostiquée d’un ou plusieurs troubles d’apprentissages.

La marge entre un comportement lié à un problème d’attitude, et un comportement lié à un TDAH et à un trouble d’apprentissage peut être mince, voire même floue. Mais est-ce un trouble du comportement parce que l’enfant de cadre pas dans les attentes du professeur? Le trouble du comportement est-il établi en fonction de critères plus ou moins subjectifs, en fonction des comportements attendus par le professeur? Les déficits dans les habiletés sociales en sont même venus à être considérés comme étant des troubles spécifiques d’apprentissage au point où il devenait difficile de distinguer entre trouble d’apprentissage et trouble de comportement.

Les enseignants jouent un rôle déterminant dans le diagnostic et la perception que les professeurs ont d’un comportement joue un rôle important dans de nombreux diagnostics de TDAH. Les symptômes d’un enfant qui bouge souvent, se laisse distraire facilement, a du mal à rester assis, à attendre son tour dans un groupe, ou à terminer une tâche, parle trop ou interrompt, peut-être assimilé à un trouble de comportement. Or, ces symptômes n’impliquent pas nécessairement un TDAH, car il existe des conditions psychopathologiques qui ressemble du TDAH. L’établissement du diagnostic du TDAH nécessite également un diagnostic différentiel, ce dernier permettant d’exclure toute condition qui pourrait être assimilée à tort à un TDAH.

L’adaptation sociale des enfants est un sujet auquel on s’est beaucoup intéressé au cours des dernières années.

Les habiletés sociales sont habituellement définies comme des comportements appris qui sont socialement acceptables et qui permettent à un jeune d’initier et de maintenir des relations positives avec ses pairs et les adultes (Walker, Colvin et Ramsey, 1995).

Un nombre considérable d’études ont démontré l’existence de liens étroits entre la compétence sociale (définie de manière générale) chez les enfants et un développement sain et une bonne capacité d’adaptation ultérieure. (p. ex., Crick et Dodge, 1994; Parker et Asher, 1987; Rubin et Krasnor, 1986). Il se dégage un consensus voulant que la compétence sociale désigne l’efficacité des interactions avec autrui, tant du point de vue de soi-même que des autres (Rose-Krasnor, 1997; Segrin, 2000). On a constaté que les enfants qui ont de la difficulté à fonctionner en société affichent davantage de comportements inadaptés (p. ex., agression, dépression), sont plus souvent rejetés par leurs pairs et sont de façon générale moins bien adaptée socialement plus tard (Crick, 1996; Eberly et Montemayor, 1998; Rys et Bear, 1997). Le développement et l’emploi de compétences prosociales représentent l’un des principaux aspects de la compétence sociale. Les constatations issues des études menées dans le domaine de la compétence sociale ont permis aux chercheurs de mieux comprendre les types de cognitions et de mécanismes sociaux qui mènent à un comportement socialement acceptable ou non acceptable selon autrui. Les théories de la compétence sociale les plus connues sont en général axées sur une division fonctionnelle de la compétence sociale et sont concentrées sur les comportements adaptatifs, les aptitudes sociales, l’absence de comportements inadaptés et les cognitions sociales en fonction de l’âge.

Le modèle écologique et transactionnel du développement humain, lequel considère l’individu comme un mécanisme à autoredressement s’adaptant de façon active et constante à son environnement est de plus en plus accepté dans le domaine de la psychologie du développement et d’autres domaines connexes. Les interactions entre l’individu et son environnement sont en outre considérées à la fois bidirectionnelles et synergiques (Bronfenbrenner, 1979; Sameroff et Chandler, 1975; Sameroff et Fiese, 1990).

Pour pouvoir utiliser un modèle écologique pour étudier la compétence sociale, il nous faut tenir compte de l’écosystème complet dans lequel se fait le développement. L’approche de l’écosystème met l’accent sur les contextes dans lesquels se déroule le développement et sur les interrelations entre les différents contextes contribuant au développement de l’enfant (Bronfenbrenner 1979, 1989). Le modèle écologique et transactionnel de Bronfenbrenner nous sert de guide pour tenter de comprendre l’interaction de facteurs multiples et l’incidence de ces derniers sur le développement de l’enfant.

AGIR EN AMONT : LE DÉVELOPPEMENT DU CERVEAU

L’emphase démesurée, voire disproportionnée, portée par les professeurs sur la notion de « trouble de comportement » des enfants ayant un TDAH et des troubles d’apprentissages peut celer un aspect fondamental du trouble : le développement dysfonctionnel de certaines régions du cerveau et des fonctions cognitives (la mémoire, l’attention, le langage, le raisonnement, le visuospatial, les gnosies, les praxies, les fonctions exécutives [la flexibilité mentale, l’inhibition, la catégorisation, l’abstraction, l’anticipation, la planification, l’organisation, le raisonnement, la résolution de problèmes, la concentration, la régulation des émotions]). Les fonctions exécutives constituent l’ensemble des fonctions de contrôle de la cognition et du comportement. On définit les fonctions exécutives comme l’ensemble des processus permettant à un individu de réguler de façon intentionnelle sa pensée et ses actions afin d’atteindre des buts. La régulation qu’elles permettent est généralement appelée contrôle exécutif ou contrôle cognitif. Les fonctions exécutives entretiennent des liens étroits avec la réussite scolaire, et on retrouve des déficits exécutifs dans divers troubles du développement, tels que l’autisme et TDAH ou encore le syndrome de Tourette.

Ainsi, il ne suffit plus d’abreuver les enfants de connaissances et d’informations, puis d’en évaluer le taux de rétention, mais bien d’assurer le développement du cerveau dans un contexte scolaire, d’où l’importance de renforcer les fonctions cognitives et exécutives.

L’examen neuropsychologique précise les fonctions exécutives déficitaires. Cependant, il est nécessaire de tester les autres fonctions cognitives.

Tout comme l’intervention scolaire, « processing interventions » est plus efficace en bas âge. « Processing interventions », particulièrement celles de nature « remedial », est nécessaire avant même la maturation de certaines régions spécifiques du cerveau là ou les processus d’intérêt sont localisés. La clef pour une éducation et un entraînement réussi du cerveau relève de l’enrichissement et de « retraining » à des stages de développement précis (Feifer & DeFina, 2000). Les changements sont plus difficiles à acquérir une fois que la structure neuronale est établie et que la myélinisation soit complétée. La fenêtre d’opportunité concernant les processus de base se trouve dès la prime enfance et pendant les premières années de l’école élémentaire; cependant, les processus cognitifs de haut niveau, particulièrement la planification, le raisonnement, le traitement exécutif, continuent leurs développements jusqu’à l’adolescence.

LE RITALIN : UNE RÉPONSE PARCELLAIRE, VOIRE MÊME RÉDUCTRICE

Le Ritalin, la réponse au manque de ressources !

J’estime que le Ritalin n’est pas un médicament, mais bien une pharmacopée visant seulement à réduire les symptômes du trouble. Un peu comme les médicaments pour le rhume, ou les allergies saisonnières. Le « Ritalin », et autres pharmacopées destinées au traitement du TDAH, ne guérissent pas le trouble. C’est pourquoi je déconseille vivement d’obliger un enfant à être condamné à prendre une médication pour le reste de ces jours.

D’abord, parce que cette médication à un effet sur le cerveau, et que ce dernier est en pleine croissance chez l’enfant et l’adolescent, et que rien ne démontre que la pharmacopée répare les altérations et/ou atteintes au cerveau. Autrement dit, on a démontré que chez les personnes atteintes du TDAH, il y a des régions de cerveau plus petites, ou plus grosses, que chez la moyenne des gens dit « normal ». D’ailleurs peu d’étude étudie les effets à long terme de la prise de méthylphénydate. En fait, la médication n’est qu’une béquille. Il y a certes une certaine réduction des symptômes, mais rien ne semble indiquer, ni à priori, ni a posteriori, de l’aspect curatif ou compensatoire de la médication sur les causes fondamentales du TDAH. Ensuite, parce que la médication ne permet pas de développer les stratégies d’adaptation, d’accommodation, métacognitive et cognitive, ni même d’avoir un effet thérapeutique sur les comorbidités reliées au TDAH. J’admets qu’il soit possible d’utiliser la médication, temporairement pour les cas d’une certaine sévérité, afin de permettre l’établissement et la stabilisation des premiers apprentissages, quels qu’ils soient, qui permettra à l’enfant une pratique optimale des stratégies.

EN CONCLUSION

Santé Canada (1999) considère que les capacités et les facultés d’adaptation de la personne constituent un déterminant clé de la santé.

Le développement d’interventions novatrices et efficaces s’avère donc essentiel. Seule une intervention comportant, entre autres, une éducation (ou rééducation pour les adultes tardivement diagnostiquées), constituée de la pratique d’un ensemble de stratégies de remédiation cognitives7 et métacognitives8,9, permettra à l’adulte en devenir de développer son cerveau, et de produire un effet curatif, ou compensatoire. La remédiation cognitive, qui consiste à stimuler les processus cognitifs déficitaires à l’aide d’exercices spécifiques, constitue une de ces nouvelles approches, tout comme la remédiation métacognitive qui consiste pour sa part à développer la capacité de l’individu à réfléchir sur ses propres processus cognitifs. J’ai donc une grande confiance au phénomène dit de la plasticité du cerveau, puisque ce dernier est une entité en plastique pouvant subir des changements dynamiques tout au long de sa durée de vie à la suite d’une éducation spécifique.

L’intervention doit également se porter dans tous les milieux de vie, et dans toutes les sphères de la vie de l’enfant/l’adolescent/l’adulte, et sur le développement de stratégies d’adaptation et d’accommodations et de l’établissement d’un encadrement répondant aux besoins spécifiques de la personne, surtout les enfants, ayant un TDAH.

L’accompagnement, l’encadrement dans un contexte d’intervention multimodale et multidisciplinaire nécessitent l’établissement d’équipe multidisciplinaire, voire même transdisciplinaire, surtout chez les enfants.

Les enfants doivent apprendre à vivre avec la TDAH, comprendre leurs différences. Ils doivent être capables de prendre du recul et de contextualiser leurs vécus avec le trouble. L’intervention psychologique s’avère donc appropriée, opportune, et nécessaire.

Est-ce donc un signe de notre époque de voir la surmédicalisation des troubles psychologiques, la médicalisation du social? Les troubles du comportement sont-ils lier à un environnement inopportun et inappropriés pour les enfants? Cherche-t-on à « régulariser », à niveler, les enfants, afin de les adapter à la « machine » du système d’éducation et à la « machine » de la syndicalisation? Est-ce que l’économie de marché et la marchandisation de l’individu détruisent le tissu et les liens sociaux?

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1MÉNARD, SÉBASTIEN. (2010) « 32 millions de pilules : Le Québec, champion du Ritalin », le Journal de Montréal, 29 décembre 2010, http://lejournaldemontreal.canoe.ca/journaldemontreal/actualites/sante/archives/2010/12/20101228-035500.html, [Accessed December 30, 2010].

2« Niveaux records : Le Québec, champion du Ritalin », 28 décembre 2010, Canoe.ca, http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/national/archives/2010/12/20101228-072836.html, [Accessed December 30, 2010].

3MÉNARD, SÉBASTIEN., (2010) « Quebecers pop Ritalin in record amounts », Toronto Sun, QMI Agency, December 28 2010, http://www.torontosun.com/news/canada/2010/12/28/16689801.html, [Accessed December 30, 2010].

4RICARD-CHÂTELAIN, BAPTISTE., (2010) « Du Ritalin souvent prescrit aux benjamins hyperactifs d’une même classe », Cyberpresse, 19 août 2010, http://www.cyberpresse.ca/le-soleil/actualites/education/201008/18/01-4307747-du-ritalin-souvent-prescrit-aux-benjamins-hyperactifs-dune-meme-classe.php, [Accessed December 31, 2010].

5« Déficit de l’attention: un million d’Américains diagnostiqués à tort », Agence France-Presse, Washington, 18 août 2010.

6« Nearly 1 million children potentially misdiagnosed with ADHD », Michigan State University, 17 August 2010, Disponible sur : < http://news.msu.edu/story/8160 >, [Accessed December 30, 2010].

7Stevenson C. S., Whitmont S., Bornholt L., Livesey D., Stevenson R. J. « A cognitive remediation programme for adults with Attention Deficit Hyperactivity Disorder ». Aust N Z J Psychiatry. October 2002, Vol. 36, n°5, p. 610-616.

8SOLANTO M. V., MARKS D. J., MITCHELL K. J., WASSERSTEIN J., KOFMAN M. D. « Development of a New Psychosocial Treatment for Adult ADHD ». Journal of Attention Disorders [En ligne]. 1 May 2008, Vol. 11, n°6, p. 728 -736. Disponible sur : < http://dx.doi.org/10.1177/1087054707305100 >.

9SOLANTO M. V., MARKS D. J., WASSERSTEIN J., MITCHELL K., ABIKOFF H., ALVIR J. M. J., KOFMAN M. D. « Efficacy of Meta-Cognitive Therapy for Adult ADHD ». Am J Psychiatry [En ligne]. 1 August 2010, Vol. 167, n°8, p. 958-968. Disponible sur : < http://dx.doi.org/10.1176/appi.ajp.2009.09081123 >.

Overdiagnosis, overtreatment and overshadowing

ADHD, A GROWING CONCERN

Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) is one of the most common reasons children are referred to mental health professionals (Brown, 2000). Stangely, Early intervention approaches have rarely been implemented for the prevention of ADHD. And since ADHD is conceptualized as a lifespan disorder, one realizes that stimulants do not cure the disease but only treat the symptoms, leading to long-term use of the drugs.

When people use the term overdiagnosis, they typically refer to children who are diagnosed with ADHD but should not be, i.e. the false positives. However, overdiagnosis is only one side of the coin of poor diagnoses. There will also be children who warrant the diagnosis but go unidentified or undiagnosed, i.e. the false negatives.

FALSE POSITIVE : OVERDIAGNOSIS & OVERTREATMENT & OVERSHADOW

The overdiagnosis is the diagnosis of a condition or disease more often than it is actually present.

A recent spike in diagnoses of ADHD and other mental disorders has fueled an unprecedented reliance on pharmaceutical medications to treat children, with long-term effects that remain unknown. The rate of new ADHD diagnoses in the Western world is reaching epidemic levels.

During the 90s, a rapid increase of stimulant use was noticed in several western countries. In the US, the prevalence of stimulant use increased from three to seven fold among children under 18 years of age between 1987 and 19961. Another US study by Castle et al., estimated that the prevalence of ADHD medication among children aged 0–19 increased from 2.8% in 2000 to 4.4% in 2005. They also concluded that the prevalence in adults doubled from 0.4% to 0.8% in between 2000 and 2005. Treatment rates grew more rapidly for adults than for children and more rapidly for women than for men2. The prescription of stimulant medication, which is very frequently used to treat ADHD, has significantly increased over the past decade (Ghodse, 1999; Olfson, Marcus, Weissman, & Jensen, 2002). A recent U.S. Centers for Disease Control and Prevention report estimating that one in 10 American children – a total of 5.4 million – has been handed that label (dec. 2010).

Quebec kids popped 32 million Ritalin pills in 2010 according to numbers compiled by health care research firm IMS Brogan 3,4,5. That’s a 10% jump from last year and part of an ongoing trend in the province. In fact, Quebec accounts for 35% of the Ritalin pills distributed in Canada and for 44% of all prescriptions written for the drug.

The Ritalin familly drugs have now become noticed by students, professionals, athletes and teenagers. They are looked at by these people as “smart drugs”, cognitive enhancers, performance enhancers.

Does this involved what I’ve come to think of as the ADHD Industrial Complex, made up not only of the powerful pharmaceutical industry, but an emerging, lucrative and mostly unregulated industry of non-drug alternatives.

FALSE POSITIVE : MISDIAGNOSIS

A misdiagnosis is an incorrect diagnosis.

With the increased use of medication and broader definitions for diagnoses like Attention Deficit Disorder (ADD) and Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD), kids and adults who were previously just ‘acting up’ now have a label and what we call a ‘black hole diagnosis’. Often, « The bad-behaviour label is just used by people who don’t have a clue. » It is not uncommon to hear of the misdiagnosis of ADHD, wherein a child’s behaviors are attributed to ADHD when in actuality they are caused by or related to some other condition or trait (e.g., Perry, 1998).

Many times parents and teachers do not feel like dealing with a child that is out of control. Diagnosis and treatment is a quick fix to change any negative behavior. A positive diagnosis is seen as an aid to general parenting. It solves the problem of an unruly child. The problem is that treatment usually takes one form and that is to medicate them. It is much easier when a problem child just stops being a problem. This solves the problem for parents that do not have the time to parent and teachers that feel they do not have the time to teach. What it does not do is address the underlying problem that the child has. It is a form of medicalisation.

In a recent U.S. Study, almost one million children in the United States are potentially misdiagnosed with Attention Deficit-Hyperactivity Disorder (ADHD) because they were the youngest and least mature in their kindergarten classes. « The youngest kindergartners were 60 per cent more likely to be diagnosed with ADHD than the oldest children in the same grade. Similarly, when that group of classmates reached the fifth and eighth grades, the youngest were more than twice as likely to be prescribed stimulants. But these ‘symptoms’ may merely reflect emotional or intellectual immaturity among the youngest students »6. A child that is easily distracted, fidgety and interruptive in school might not have a clinical case of attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), but might rather just be ‘acting’ his or her age. Younger children may be mistakenly diagnosed as having ADHD, when in fact they are simply less mature : similar students have significantly different diagnosis rates depending on when their birthday falls in relation to the school year. Some 4.5 million U.S. children under the age of 18 have been diagnosed with ADHD. And approximately 2.5 million children take stimulant medication to counteract the symptoms of the disorder. Some 20 percent of those kids might have been misdiagnosed due to their relatively young age in the classroom7.

FALSE NEGATIVE : UNDERDIAGNOSIS & UNDERTREATMENT

The underdiagnosis is a failure to recognize or correctly diagnose a disease or condition especially in a significant proportion of patients.

ADHD is under-identified and under-treated as an underlying factor for prolonged poor health in the adult population (Biederman, Faraone, Monuteaux, Bober, & Cadogen, 2004). Wender, Wolf, and Wasserstein (2001) have concluded that ADHD is probably the most undiagnosed psychiatric disorder in adults. Furthermore, a new study, published in Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, found that 8.7 percent of children in the United States between the ages of 8 and 15 years, or approximately 2.4 million children, meet validated ADHD diagnostic criteria. However, more than half have not been diagnosed and about two-thirds are not receiving consistent treatment with ADHD medications8.

One study shows that psychiatrists are less confident about making the diagnosis of ADHD in patients with learning disability, especially adults. Hence the diagnosis may go undetected with a resultant lack of appropriate treatment which may furthercompound existing impairments9.

CONCLUSION

The important thing is making sure these kids get really good treatment, not just medication.


SOURCES & RÉFÉRENCES

1 ZITO, J.M. et al. (2003). Psychotropic practice patterns for youth: a 10-year perspective. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 157(1), pp.17-25.2CASTLE, L. et al., 2007. Trends in medication treatment for ADHD. Journal of Attention Disorders, 10(4), pp.335-342.3MÉNARD, SÉBASTIEN. (2010). “32 millions de pilules : Le Québec, champion du Ritalin”, le Journal de Montréal, 29 décembre 2010, http://lejournaldemontreal.canoe.ca/journaldemontreal/actualites/sante/archives/2010/12/20101228-035500.html, , [Accessed December 30, 2010].

4 “Niveaux records : Le Québec, champion du Ritalin”, 28 décembre 2010, Canoe.ca, http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/national/archives/2010/12/20101228-072836.html, [Accessed December 30, 2010].

5 MÉNARD, SÉBASTIEN., (2010). “Quebecers pop Ritalin in record amounts”, Toronto Sun, QMI Agency, http://www.torontosun.com/news/canada/2010/12/28/16689801.html, [Accessed December 30, 2010].

6 “Nearly 1 million children potentially misdiagnosed with ADHD”, Michigan State University, Aug. 17, 2010, http://news.msu.edu/story/8160, [Accessed December 30, 2010].

7 HARMON, Katherine., (2010). “Are some ADHD-labeled kids just young for their grade?”, Scientific American, Aug 17, 2010, http://www.scientificamerican.com/blog/post.cfm?id=many-adhd-diagnoses-might-be-blamed-2010-08-17, [Accessed December 30, 2010].

8 “Study Shows ADHD Underdiagnosed and Undertreated”, Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, January 2008, http://www.cincinnatichildrens.org/health/subscribe/ped-insights/01-08/adhd-study.htm, [Accessed December 30, 2010].

9 S. Buckley, P. Dodd, A. Burke, S. Guerin, J. McEvoy, and J. Hillery, “Diagnosis and management of attention-deficit hyperactivity disorder in children and adults with and without learning disability,” Psychiatric Bulletin, vol. 30, no. 7, pp. 251-253, Jul. 2006.

De la systémique et des troubles d’apprentissages!

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Des troubles d’apprentissages et de la maladie mentale!

L’Office des professions du Québec (OPQ) s’apprêterait à adopter le guide explicatif du projet de loi 21 qui a pour but de modifier le Code des professions dans le domaine de la santé mentale et des relations  humaines et résulterait que l es TA soient catégorisés parmi les troubles mentaux. Concrètement, ce guide permettrait aux seuls membres d’ordres professionnels de diagnostiquer et d’identifier les troubles d’apprentissage, par exemple les médecins, les infirmières et les psychologues, laissant à l’écart les orthopédagogues, qui ne font pas partie d’un d’ordre. À la suite de son adoption, la Loi modifiant le Code des professions et d’autres dispositions législatives dans le domaine de la santé mentale et des relations humaines, le conseil a donné des orientations au sujet du guide explicatif de la Loi et il a approuvé un document-cadre sur l’activité d’évaluation des troubles neuropsychologiques.

Les  troubles d’apprentissage (TA), dysfonctions neurologiques, sont généralement incurable, d’origine neurologique, et affecte une personne tout au long du cycle de sa vie. Les TA sont l’expression de résultante complexe du (dys)fonctionnement du cerveau. Pour conclure à un TA, il faut faire la démonstration d’une atteinte neurologique et/ou cognitive, par exemple, à l’aide d’une évaluation neuropsychologique, dans le contexte d’une intervention multimodale et multidisciplinaire.

La version actuelle de ce guide, si elle n’est pas modifiée, ferait en sorte que les TA seraient catégorisés parmi les troubles mentaux, ce qui risque de causer d’importants préjudices aux personnes présentant de tels troubles. Cette étiquette, a connotation négative, pourrait inciter des parents de jeunes ayant des difficultés scolaires, ou des adultes chez qui on soupçonne la présence de TA, à refuser une évaluation même si celle-ci vise à dresser un portrait des capacités et des besoins de la personne en vue de mettre en place des interventions adaptées. Une telle étiquette pourrait également entraîner un désengagement de la personne ayant un TA, de son entourage et des enseignants. Enfin, chez les adultes, cette étiquette pourrait complexifier leur recherche d’emploi ou leur intégration sociale. En revanche, comme il n’y a pas d’ordre professionnel des orthopédagogues, ceux-ci n’auraient plus le droit de procéder à l’évaluation de la lecture ou de l’écriture en vue d’attester s’il s’agit ou non d’un trouble d’apprentissage. Pourtant, l’orthopédagogue est le spécialiste des difficultés, y compris les troubles d’apprentissage, de la lecture, de l’écriture et des mathématiques. Il importe donc que l’orthopédagogue, en étroite collaboration avec les professionnels concernés, puisse conclure à la présence d’un trouble d’apprentissage dans les domaines de la lecture, de l’écriture et des mathématiques[*].

Rappelons que l’OPQ est un organisme gouvernemental autonome et extra budgétaire relevant du ministre de la Justice qui est, par décret, responsable de l’application des lois professionnelles. Le système professionnel, c’est l’ensemble des institutions qui encadrent l’exercice des 51 professions réglementées au Québec. On compte 46  ordres professionnels qui réglementent la profession de plus de 347 000 membres. Le  Code des professions est composé : 1. de l’Assemblée nationale; 2. du gouvernement du Québec (Conseil des ministres); 3. de l’Office des professions du Québec; 4. du Conseil interprofessionnel du Québec (regroupement des ordres professionnels du Québec).

A contrario, des orthopédagogues, l’OPQ, par le biais de son président, explique que loin de stigmatiser les élèves qui éprouvent des troubles d’apprentissage, cette loi aura pour effet positif, une fois en vigueur, d’élargir l’éventail des services professionnels auxquels ils auront accès. Dorénavant, non seulement le médecin pourra établir un diagnostic, mais aussi le psychologue, l’orthophoniste, le conseiller d’orientation et l’infirmière pourront faire une évaluation. L’OPQ ajoute que le guide explicatif ayant pour objet d’assurer une uniformité d’interprétation et une cohérence dans l’application de la loi au sein des divers milieux de travail, le tout dans le but de favoriser une mise en œuvre harmonieuse de la loi et un atterrissage cohérent des nouvelles dispositions législatives dans les milieux de la santé et de l’éducation, les représentants des professions visées par la loi ont convenu de produire, en collaboration avec l’Office[*]. Notons donc que l’orthopédagogie n’est pas une profession réglementée par un OPQ.

De plus, l’Ordre des psychologues du Québec, explique que ni le projet de loi 21, visant à encadrer la pratique professionnelle en santé mentale et en relations humaines, ni son guide explicatif, ne viennent faire de la dyslexie une maladie mentale, semant ainsi une inquiétude injustifiée chez les parents. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) et la Classification internationale des maladies (CIM) — bibles des psychiatres — classent depuis plus de 30 ans les troubles des apprentissages, dont fait partie la dyslexie, parmi les troubles mentaux comme le sont notamment les troubles d’attention, d’hyperactivité et les troubles anxieux.   Cela n’a jamais eu de conséquences stigmatisantes sur les enfants ayant ces troubles et cela n’en aura pas davantage après la publication du guide explicatif du projet de loi 21. Ce que le projet de loi 21 viendra changer, c’est que l’identification de la dyslexie, où son diagnostic pourra dorénavant être fait par un plus grand nombre de professionnels, soit les médecins, les psychologues, les orthophonistes, certains conseillers d’orientation et certaines infirmières détenant des attestations de formation. Les professionnels qui seront appelés à déterminer si un enfant présente une dyslexie n’échangeront pas leur façon de communiquer leurs conclusions, que ce soit dans leurs rapports écrits ou dans le cadre de leurs échanges avec les parents ou les autres intervenants concernés. Ils continueront de parler de dyslexie, tout comme on parle d’anxiété, de phobie ou de dépression pour signifier un problème par ailleurs répertorié comme trouble mental[*,*].

La situation:

  • D’abord, notons que ce sont les orthopédagogues qui ont été les premiers à évaluer les difficultés d’apprentissage scolaires, incluant les troubles spécifiques, et ce, depuis les années 70. Ils jouent un rôle de premier plan dans la prise en charge dans de telles problématiques en milieu scolaire, ainsi qu’en milieu hospitalier ou en clinique privée. L’orthopédagogue est généralement le premier professionnel interpellé par les enseignants, les parents, ou les autres intervenants scolaires, lorsqu’un jeune présente des difficultés d’apprentissage.
  • Secundo, notons que la réserve d’une activité à une profession ne doit jamais avoir pour effet d’empêcher un autre professionnel d’exercer la sienne. Si le législateur a pris la peine de le préciser, c’est qu’inévitablement certains professionnels partagent un lieu commun, ce qui ne signifie pas pour autant qu’ils sont interchangeables; une activité peut être réservée à une profession et chevaucher ou croiser en partie une activité qui se retrouve dans la description du champ d’exercice d’une autre profession [*].
  • La problématique soulevée découle du manque flagrant de consultation des acteurs du milieu scolaire et semble témoigner d’une approche plus axée sur le corporatisme que sur la protection du public. Alors que le projet de loi 21 vise à protéger les personnes vulnérables de préjudices graves, le fait de considérer les troubles d’apprentissage parmi les troubles mentaux pourrait justement avoir l’effet inverse[*].
  • Tertio, la présidente de l’Ordre des psychologues, Rose-Marie Charest, dénonce la « campagne de peur non fondée » que livrent les orthopédagogues et spécialistes des sciences de l’éducation, en rappelant que la dyslexie est déjà classée comme un trouble mental dans le DSM IV, et la CIM, manuels de référence en psychologie, et qu’en cela, la loi ne changera rien. « Ce qui est dit dans la loi, c’est que l’évaluation des troubles mentaux sera désormais une activité réservée. Et on a fait un guide explicatif pour être bien sûr que toutes les professions s’entendent sur le sens donné à la loi 21 »[*].
  • Pour Julien Prud’homme, professeur associé au Centre interuniversitaire de recherche sur la science et la technologie de l’UQAM. Le fait que l’autorité passe d’un type professionnel à un autre, qui relève de la santé, signifie également le passage vers une approche biomédicale des problèmes. « Pour des raisons historiques, le système des ordres régulant la pratique s’est surtout répandu dans la santé, mais pas dans l’éducation », indique Julien Prud’homme, historien des professions de santé de l’UQAM. En privilégiant les ordres, les acteurs de l’éducation sont relégués au second plan, notamment les orthopédagogues, pourtant spécialistes des troubles d’apprentissage. Par ailleurs, ce ne sont pas tous les psychologues qui sont spécialisés dans les troubles d’apprentissage.[*]
  • Line Laplante, professeure et experte en dyslexie, croit qu’il est dangereux de diagnostiquer un tel trouble du seul point de vue médical[*].
  • L’OPQ poursuit le dialogue avec le milieu de l’éducation concernant l’évaluation des TA comme suite à une rencontre avec des acteurs clés du milieu de l’éducation à l’automne 2011, et le dialogue se poursuivra en 2012. Tout ont alors convenu de poursuivre les échanges avec l’OPQ en vue d’en arriver à une compréhension commune du rôle de tous dans le processus d’évaluation et d’intervention auprès des personnes présentant des difficultés ou des TA.

Les inquiétudes manifestées, notamment par certains parents, enseignants et orthopédagogues portent donc essentiellement sur le diagnostic des troubles d’apprentissage, plus particulièrement de la dyslexie, et sur certains passages du guide explicatif du projet de loi 21. Les craintes d’une « normalisation », «  médicalisation  », «  psychologisaton », «  psychiatrisation », du monde de l’éducation et de la référence obligatoire à des professionnels externes a été exprimé et le rôle des orthopédagogues et des enseignants questionnés. Théoriquement, à l’heure actuelle, un élève n’a pas besoin d’un diagnostic ou d’une évaluation ferme d’un spécialiste pour recevoir des services. Dans la plupart des écoles, dès que les difficultés sont constatées, un plan d’intervention est aussitôt mis sur pied.

Quand est-il vraiment? Même s’il est vrai que certains troubles d’apprentissages se retrouvent dans les bibles de la psychiatrie (DSM, CIM), le modèle psychodynamique n’est qu’une approche, dans un contexte de l’intervention multidisciplinaire (IM). Les neurosciences cognitives offrent une perspective différente et complémentent l’approche psychodynamique. Notons que la neuropsychiatrie (neuro-psychiatrie) est, en France, une ancienne discipline médicale qui regroupait neurologie et psychiatrie. Dans les pays anglo-saxons, le terme désigne la branche de la médecine qui prend en charge les troubles mentaux liés à des maladies neurologiques. Ainsi donc, la perspective psychodynamique s’est enrichie de la perspective des neurosciences. Une autre discipline étroitement connexe est la neuropsychologie – qui plonge ses racines dans la neurologie et la psychologie.

Ainsi donc, on semble dédaigner le modèle social/écologique pour un modèle (bio)médical plus rudimentaire dans la prise en charge des TA. En effet, les commissions scolaires craignent que cette approche multidisciplinaire dite «non catégorielle», qui se bâtit depuis une décennie, soit mise au rancart. L’orientation adoptée  dans le guide interprétatif du projet de loi 21, à l’effet que les TA soient considérés comme relevant du trouble mental, soulève de vives inquiétudes quant à la compréhension de L’OPQ sur la nature du phénomène et on se demandera si ce changement n’a que pour destiné à médicaliser, à psychiatriser les TA. En effet, le passage d’un type de professionnel à un autre montre bien le changement quant au modèle de compréhension et de résolution de la problématique des TA. Ce changement cèle l’importance de l’environnement et du contexte social dans l’adaptabilité d’une personne en situation de handicap. La société québécoise a fait jusqu’à maintenant le choix de confier la responsabilité de la scolarisation des élèves ayant un trouble d’apprentissage au système scolaire et non au système de la santé.

Rappelons qu’au Québec, l’adaptation scolaire est une spécialité de l’enseignement (appelé aussi orthopédagogie). Les enseignants en adaptation scolaire sont formés pour enseigner aux élèves handicapés, en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA). L’augmentation du nombre d’élèves en difficultés peut être mise en relation avec différents phénomènes. Généralement, ils enseignent dans une classe spéciale à des enfants d’âge primaire ou préscolaire présentant des difficultés d’apprentissage, de comportement ou une déficience (visuelle, auditive, psychomotrice ou intellectuelle). Par ailleurs, certains établissements intègrent les élèves en difficulté dans les classes dites régulières. Les enseignants en adaptation scolaire font alors office d’accompagnateurs auprès de l’enseignant « régulier »[*]. Au Québec, la formation de l’enseignant en adaptation scolaire vise principalement le développement de compétences pour intervenir auprès de groupes d’EHDAA.

On dégagera cinq grandes fonctions[*] :

  • Spécialiste de l’intervention pédagogique auprès d’élèves qui ont des besoins particuliers;
  • Spécialiste de la gestion d’un groupe d’élèves ayant des besoins particuliers;
  • Agent de prévention et de soutien à l’élève intégré à la classe ordinaire et à l’enseignant
  • qui l’accueille;
  • Spécialiste de la réponse de l’école aux besoins particuliers des élèves;
  • Guide favorisant un climat d’ouverture aux besoins particuliers de tous les élèves.

L’orthopédagogue s’intéresse au développement global de l’apprenant. Dans le cadre de ses fonctions, elle est appelée à prévenir, à identifier et à corriger les difficultés et les troubles d’apprentissage. De plus, elle cherche à éveiller l’apprenant à son propre style d’apprentissage afin qu’il actualise ses stratégies cognitives et affectives et développe ainsi sa confiance en lui. Fait important à souligner, le baccalauréat permet également d’accéder aux postes d’orthopédagogue dans les établissements scolaires : alors que plusieurs diplômés choisissent d’enseigner dans les classes spécialisées (ou régulières), d’autres agissent donc plutôt comme soutien/conseiller auprès des élèves en difficulté, en dehors des salles de classe.

  • Dépiste, identifie et évalue les difficultés et les troubles d’apprentissage scolaire dans le domaine du langage parlé et écrit, du raisonnement logico-mathématique et du développement psychomoteur.
  • Assiste et conseille l’enseignant ou l’enseignante dans ses interventions pédagogiques auprès des élèves manifestant des difficultés d’apprentissage.
  • Apprend aux élèves, en groupe ou en individuel, à lire, à écrire, et à raisonner au moyen de techniques de l’orthopédagogie.
  • Établit des programmes d’études adaptés aux besoins individuels des élèves.
  • Intervient en milieu familial auprès des parents, en les encadrant et en leur fournissant un support éducatif.
  • Conseille sur l’achat de l’équipement et du matériel didactique, ainsi que sur l’aménagement des locaux.
  • Tient des dossiers détaillés des progrès de chacun des élèves.
  • Se tient au courant des recherches, changements et innovations dans le domaine de l’orthopédagogie.
  • Peut recommander l’élève, dans certains cas, à d’autres spécialistes.
  • Travaille en partenariat avec la communauté éducative.
Dans ce contexte, l’avenir de la profession d’orthopédagogue ou de l’enseignant en adaptation scolaire reste à être consolidé ou, du moins, à être précisé.

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De la systémique

La systémique — du grec « systema », « ensemble organisé » — est une méthode scientifique qui applique la théorie systémique comme moyen de comprendre un système. En utilisant une approche toujours globale, grâce à une vision holistique, elle permet d’aborder des sujets complexes qui étaient réfractaires à l’approche parcellaire des sciences exactes issues du cartésianisme.

Un système est un ensemble de parties qui a des activités, qui possède entre autres un comportement ergodique, c’est-à-dire prédictible, qui échange de l’information avec son environnement et qui est capable de garder son identité au service d’une finalité. Un système est une arborescence reliant les parties entre elles par ordre de complexité croissante. Chaque partie est un (sous) système, qui peut être un système à part entière ou une simple brique. Pour optimiser un système, il faut optimiser son ensemble, soit l’architecture des parties entre elles.Une partie se définit comme étant un bénéficiaire, un intervenant, un organisme, un professionnel, un établissement, etc.

Le plan de service est un outils afin de planifier, organiser et coordonner les services dont un bénéficiaire a besoin. Cependant, tous ne s’entendent pas sur la conception du plan de services et, conséquemment, les pratiques peuvent varier énormément. De plus, la confusion règne dans le jargon qui lui est propre ce qui n’aide en rien l’harmonisation des pratiques. La planification et la coordination de services s’exercent essentiellement selon deux modèles de base : le case management et la coordination concertée. Le premier modèle exige qu’une personne intervienne au nom de l’usager pour « magasiner », planifier et coordonner les services tandis que le second suppose une concertation pour l’accès, la planification et la coordination des services. Donc, la planification et la coordination sont conduites par l’intervenant ou elles résultent d’une démarche concertée entre les principaux intervenants et l’usager lui-même.

Une autre avenue est celle de considérer la personne comme un véritable partenaire dans l’élaboration de son plan de traitement et dans le monitorage de son état de santé.

L’orthopédagogue n’est qu’un de ressources nécessaires à une intervention multidisciplinaire et multimodale adaptée aux besoins particuliers de la personne; c’est dans le partenariat et la coopération entre les types de spécialistes, professionnels, intervenants, que l’intervention repose. Ainsi, il peut devenir générateur de cette super entité, qui coordonne les acteurs. L’orthopédagogie est la science de l’évaluation et de l’intervention auprès des personnes qui, à cause de leurs incapacités, ont des problèmes d’apprentissage et d’intégration. L’orthopédagogue est un ou une professionnelle qui œuvre auprès des enfants, des adolescents ou des adultes qui apprennent différemment. Puisque, l’apprentissage est au coeur du développement humain et de son adaptation à l’environnement. L’orthopédagogue, de par son intervention sur les processus d’apprentissages, oeuvre donc sur une composante clef de l’adaptation d’une personne en situation de handicap; l’apprentissage. On s’adapte d’abord pour vivre en société, et ensuite on apprend pour participer/contribuer à la société. L’enseignant en adaptation scolaire traite un plus large éventail de problèmes de santé, de la psychopathologie, aux troubles d’apprentissages, situations de handicaps.

Prenons par exemple, un enfant qui souffre du Trouble d’Hyperactivité avec/sans Déficit de l’Attention (THADA), de dyslexie et de dysorthographie, accompagné de comorbidité comme trouble de l’adaptation et anxiété généralisé. Certes le diagnostic peut-être ne produit pas divers professionnels. Un pédopsychiatre peut produire un diagnostic du THADA et de ses comorbidités (trouble de l’adaptation et anxiété généralisée), en utilisant le DSM ou la CIM. Un neuropsychologue peut produire un rapport neuropsychologique détaillant les atteintes cognitives/neurologiques, les troubles d’apprentissages et les limitations fonctionnelles en utilisant des outils de mesures. Un travallieur social pourra produire un rapport psychosocial détaillant l’environnement social.

Ce qu’il faut comprendre, c’est l’esprit dans lequel les interactions entre les acteurs sont produites. En effet, les échanges (communications) entre acteurs se doivent d’être fondés sur « un langage commun » afin d’assurer une compréhension commune de l’intervention multidisciplinaire et multimodale. Ce que propose le projet de loi 21, selon ceux contre, c’est que ce langage est fondé sur la perspective (bio)médicale, et non pas sur un langage plus riche, qui prend en compte des réalités complexes, et favorise une intervention individualisée. Le diagnostic témoigne également de l’esprit dans lequel les interactions sont posées.

La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF-2 ou CIH-2) est un outil utilisé à diverses fins, dont antre autre pour l’évaluation des besoins, le choix des traitements les plus adaptés à certains états de santé, l’évaluation d’aptitudes professionnelles, l’évaluation de la réadaptation et de ses résultats, etc. L’avènement de la CIF-2 illustrait un changement paradigmatique radical : plutôt que de considérer la personne ayant une incapacité comme une personne diminuée, elle décrit la structure corporelle, le fonctionnement, les activités et la participation d’une façon objective. L’un des principaux objectifs de la CIF-2 consiste à établir un langage commun permettant de coder un large éventail d’informations sur la santé et les problèmes de santé, y compris l’incapacité. La CIF-2 fournit un cadre pour organiser l’information, elle structure l’information de maière signifiante, intégré et facilement accessible. Grâce à ce langage normalisé, il est plus facile comparer les états de santé entre les nations, les disciplines et les sciences.

Dans le cas des troubles d’apprentissages, le CIF-2 s’avère un outil pour l’évaluation des besoins, le choix des traitements les plus adaptés et répondant aux besoins spécifique à la personne. Le modèle écologique est axé sur les incidences fonctionnelles de la « déficience » et de l’« incapacité » en contexte des exigences sociales et professionnelles (tel que poursuivre des études)  et des mesures de soutien.

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF-2 ou CIH-2), offre une base scientifique pour l’identification des variations du fonctionnement humain, permet d’établir un langage commun pour améliorer les communications, offrir un schéma systématique de codage pour les  systèmes d’information sur la santé. Elle favorise la prise en compte des aspects neuropsychologiques et cognitifs pour une intervention multimodale et multidisciplinaire en vue de mettre en œuvre un protocole de traitement multidimensionnel et holistique (perspective biopsychosociale).

La CIF-2 reflète la nouvelle approche écologique et systémique qui est fondée sur un modèle de « l’état de santé » plutôt que sur celui des « conséquences de la maladie » en donnant plus d’importance aux facteurs environnementaux. L’ancienne terminologie (déficience, incapacité, handicap) est remplacée dans la CIF-2 par « fonction et structure corporelles » et « activités et participation ». Le CIF-2 décrit la situation des personnes, s’intéresse aux caractéristiques de leur santé dans le contexte de leur vie individuelle et des influences de leur environnement. Elle combine le modèle biomédical qui conçoit le handicap comme un modèle personnel résultant d’une maladie et requérant des soins médicaux, et le modèle social qui définit le handicap comme un problème créé par la société : elle représente le handicap comme le résultat de l’interaction des caractéristiques de santés personnelles de l’individu et des facteurs environnementaux.

L’orthopédagogue, avec un outil tel que la CIF-2, pourra faire le pont entre les mondes de la santé et de l’éducation, favorisera l’adoption d’un langage commun, dans une perspective biopsychosociale, écosystémique (écologique), multidisciplinaire et multimodale de l’intervention sur l’apprentissage. Qui plus est, les comorbidités (anxiété généralisée, troubles de l’adaptation, états dépressifs, etc.) peuvent affecté la capacité d’une personne à apprendre et donc s’adapter. On fait donc une distinction entre l’intervention sur les processus d’apprentissage (orthopédagogie), et l’intervention sur le processus d’inclusivité à l’apprentissage (enseignants adaptation scolaire) ; on pourra peut-être dire que ces deux professions sont l’envers de la même médaille, tant elle se complète, mais diffère. L’orthopédagogue sera la véritable interface entre le monde de la santé, et le monde de l’éducation.

Classification Internationale du Handicap, du fonctionnement et de la santé!

Classification Internationale du Handicap, du fonctionnement et de la santé!

Si chaque intervenants de la santé utilisent la CIF-2, on parviendrait à une véritable perspective sociétale de la santé globale. De plus, la communication, fondé sur un langage commun, compréhensible pour tous, doit être appuyé par la mise en place de systèmes informatiques permettant le partage d’informations entre les professionnels, intervenants, parents, etc.

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Trouble d’Hyperactivité avec/sans Déficit de l’Attention

neuroneL’auteur de ce blogue est atteint du THADA, de dyslexie et la dysorthographie, ainsi de (co)morbidités. Ces documentations visent à contrer, entre autres, la catégorisation, la stigmatisation, la marginalisation, la médicalisation, la psychologisation, la psychiatrisation du THADA. Au sujet de la prise en charge multidisciplinaire, multimodale et multidimensionnelle dans une perspective écosystémique et holistique du Trouble d’Hyperactivité avec/sans Déficit de l’Attention (THADA, TDAH) et la prise en charge individualisée et répondant aux besoins spécifiques de la personne, le signataire propose, à titre informatif, ces documentations :

  1. Informations sur le Trouble d’Hyperactivité avec/sans Déficit de l’Attention;
  2. La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF-2) : Vers un langage commun entre praticiens, cliniciens, acteurs, intervenants et aidants ainsi qu’un nouveau modèle de la situation de handicap (voir page sur la CIF-2). Ce modèle propose la prise en charge selon les besoins spécifiques de la personne du THADA;
  3. De la métapsychothérapie : Méthode et encadrement conceptuel de la l’autopsychothérapie (travail psychologique) tout au long de la vie, pour la croissance et le développement personnel, le développement d’état d’esprits sains, le développement de compétences, interdisciplinaires, de savoir-être, de savoir-vivre, de savoir-faire… (À venir);

Le « Trouble d’Hyperactivité avec/sans Déficit de l’Attention » (THADA ou TDAH au Québec) est une affliction d’origine neurobiologique qui entraîne un ensemble de déficits sur le plan des émotions, du comportement, de la cognition (pensée) et conduit à une susceptibilité à certains environnements. Rappelons que la THADA entraîne certaines incapacités et déficiences cognitives, selon la configuration neuropsychologique de la personne, et elles ne se réparent pas. Au mieux, la remédiation cognitive offre un potentiel intéressant. Cependant, il est possible d’agir en amont, dès la prime enfance (aussitôt que possible). Un diagnostic précoce offre la possibilité de doter l’enfant d’un ensemble de stratégies (adaptation, accommodation) lui permettant de soutenir son développement tout au long de la vie et lui permettant ainsi d’optimiser ses performances.

De plus, le signataire conseille aux lecteurs avisés de toujours avoir un esprit critique par rapport à l’acquisition des connaissances et de son procédé d’apprentissage, et donc de toujours vérifier les informations colligées, d’abord au moyen de recherches et d’études, et ensuite avec un praticien, un clinicien, et/ou un professionnel aidant tel qu’un psychologue, un psychiatre, orthopédagogues, psychopédagogue, un médecin, etc.

L’auteur suggère à toute personne qui souffre du « Trouble d’Hyperactivité avec/sans Déficit de l’Attention » (THADA ou TDAH au Québec) désireuse de bien comprendre l’origine de ses difficultés d’obtenir une évaluation neuropsychologique d’un professionnel qualifié lors de sa démarche diagnostique. Par exemple, le Centre d’Évaluation Neuropsychologique des Troubles d’Apprentissage de Montréal est un excellent endroit pour ce faire.

De l’amont, des capacités langagières et du TDAH

Les compétences langagières et de communication procurent des outils essentiels à l’apprentissage, aux relations sociales et à la régulation du comportement et de l’émotion dès le début de l’enfance.

Le langage touche deux domaines : le langage structurel et la communication pragmatique. Les habiletés de langage structurel incluent les sons du langage (phonologie), le vocabulaire (sémantique), la grammaire (syntaxe et morphosyntaxe), le discours narratif, et le traitement auditif verbal de l’information. Les habiletés de langage pragmatique couvrent les comportements suivants : converser ou communiquer à tour de rôle, faire un bon usage des gestes et garder un contact visuel. En plus de ces aspects spécifiques du langage et de la communication, les enfants doivent être capables d’exprimer leurs pensées (langage expressif) et de comprendre celles des autres (langage réceptif) dans des situations sociales et d’apprentissage.

Les facteurs génétiques et environnementaux contribuent au développement du langage, psychosocial et affectif. Les stress environnementaux co-occurrents aggravent les problèmes. Une variété de troubles psychosociaux et affectifs sont associés aux troubles du langage. Il peut être difficile de dissocier les problèmes psychosociaux et affectifs des problèmes de langage et de communication. Les troubles du langage peuvent être subtils et passer inaperçus à moins d’effectuer une évaluation formelle. Les troubles du langage et de communication sont invariablement reliés à l’apprentissage et aux troubles psychosociaux et affectifs depuis la petite enfance jusqu’à l’adolescence.

Dès la petite enfance, le langage et le développement affectif et psychosocial sont interdépendants. À partir des années préscolaires, le diagnostic le plus courant chez les enfants qui souffrent de troubles du langage et qui sont orientés vers des cliniques d’orthophonie et de santé mentale est le trouble déficitaire de l’attention (avec hyperactivité).

Les évaluations régulières des habiletés langagières et de communication qui commencent dans la petite enfance et les interventions dans le domaine des troubles des apprentissages constituent des activités préventives essentielles au développement de la progéniture. C’est important parce que les interventions pendant la petite enfance ou les années préscolaires peuvent avoir un impact significatif sur les résultats des enfants.

L’information sur la nature des troubles du langage, ainsi que leur impact sur le fonctionnement scolaire, psychosocial et affectif devrait être disponible pour les parents et faire partie du programme de formation des professionnels qui travaillent avec des enfants. Ces professionnels incluent les pédiatres, les médecins de famille, les orthophonistes, les éducateurs, les éducateurs en petite enfance et les intervenants en santé mentale.